Blog: TUSSENTIJD

“Ik heb er behoefte aan om te weten waar ik aan toe ben. Ik heb het meerdere keren aan de artsen gevraagd. Maar het antwoord is elke keer hetzelfde: ‘Ik kan het wel voor jullie schetsen, maar of het écht zo gaat, dat weten we niet’.” Martine van der Linden is moeder van Charlie, een jongen van 8 jaar met het San Filippo syndroom. Door dit syndroom maakt hij een proces door dat vergelijkbaar is met dementie en zal hij uiteindelijk overlijden.

“In de vorige fase van het syndroom stagneerde de ontwikkeling van Charlie. De artsen zeggen dat we nu in een fase zitten van achteruitgang. In het begin was het kleiner en merkte ik opeens dat hij geen ‘mama’ meer zei. Nu is het ook meer het motorische. Hij is het lopen al aan het verliezen. Het slikken gaat slechter. In deze fase gaat heel veel veranderen. Maar dat kan binnen twee jaar zijn, of binnen vier jaar. En het zou ook binnen één jaar al kunnen gebeuren. Dat maakt het heel moeilijk. Je kunt je er eigenlijk niet op voorbereiden.”

In het gesprek voor de podcastserie Levend Verlies komt Martines worsteling met die onzekerheid steeds weer terug. “Ik wil houvast. Ik wil weten waar ik aan toe ben. Dat vind ik naast het verdriet misschien wel het moeilijkste. Ik wil al weten wat er komt. Dan kan ik nu vast dingen doen. Met mensen praten. Me voorbereiden, zodat ik er klaar voor ben als het zo ver is. En dat kan dus niet. Ik moet het echt doorgáán, ik moet het ervaren. Ik moet er in gaan en dan pas kan ik handelen.”

“Er zijn momenten dat ik paniek voel: hoe ga ik dit doen? Misschien helpt dit, misschien helpt dat, en dan weet ik het gewoon niet. Een vriend zei op zo’n moment: ‘Maar dat kan óók een manier zijn. Dat je het gewoon even níet weet.’ Hij noemde dat -heel mooi- de tussentijd. En dat woord gaf rust. Want in die tussentijd komt er vanzelf ook weer een moment waarop ik merk dat ik wél iets heb gevonden, waardoor ik het voorlopig weer kan volhouden.”

Wil je de hele aflevering luisteren? Klik dan hier

Tekst: Irene Sies-Maris
Beeld: Freepik

Contact

E-mail: info@levend-verlies.nl

 

Volg ons op de socials:

Neem contact met ons op:

Podcastserie over terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening.