luisteren – podcastserie levend-verlies.nl

Afl 37 Illya Soffer deel 2

In deze bonusaflevering praten we verder met Illya Soffer, directeur van Ieder(in).

Een gesprek over de aanpassingen die nodig zijn om de geldende wetten beter te laten aansluiten bij de behoeften van ouders van kinderen met een beperking.

Over minder gericht zijn op productiviteit en meer op menszijn omdat we anders allemaal gaan verliezen.

‘Hoe mooi zou het zijn als we meer zouden doen met al die kracht, creativiteit, power, humor en veerkracht die gezinnen met kinderen met een beperking hebben!’

Beeld: Victor Freitas via Pexels.com

Illya Soffer is directeur van Ieder(in), een vereniging die de belangen behartigt van 2.000.000 mensen met een chronische ziekte of een beperking. Illya is ook moeder van een zoon met Down Syndroom.

We praten met Illya over haar werk bij de belangenvereniging, de gevolgen van de wet op de jeugdzorg en over hoe wet- en regelgeving bepalen hoe je als ouders mee kunt doen in de samenleving. En dat alles mixt Illya met haar eigen ervaringen als moeder.

Omdat Illya zoveel moois te vertellen had, hebben we besloten het gesprek in tweeën te delen: er komt een extra zomeraflevering! Dus volgende maand nog meer!

“Goed ondersteunen vanaf dag 1 is beter, goedkoper, effectiever en (mens)waardiger dan hoe gezinnen nu aan hun lot worden overgelaten.”

Afl 35 Iris van der Meer

Iris van der Meer is moeder van 2 kinderen van 11 en 9 jaar, waarvan de oudste zeer ernstig meervoudig beperkt is en epilepsie heeft.

Iris is dit jaar 15 jaar samen met haar man. We praten met Iris vooral, maar niet alleen, over wat het betekent voor je relatie als je een kind met extra zorgen krijgt.

Een gesprek over hoe hoop en grenzen bij partners toch altijd anders liggen. En over hoe je onder extreme stress je relatie toch goed kunt houden.

“Het zijn juist de momenten dat je allebei intens moe bent, dat je de zorg als heel zwaar ervaart. Op die momenten moet je met elkaar in gesprek blijven, begrip hebben voor de ander en zoeken naar oplossingen die daar op aansluiten.”

Afl 34 Kasper Kruithof

Kasper Kruithof is wetenschappelijk onderzoeker medische ethiek bij het Universitair Medisch Centrum Amsterdam.

Het promotieonderzoek van Kasper gaat over mensen met zeer ernstige meervoudige beperkingen. Deze mensen worden steeds ouder. Wat betekent dat voor hun kwaliteit van leven, en voor (de zorgen van) hun ouders?

Een gesprek over de angst van ouders dat hun kind hen overleeft, hoe broers en zussen tegen die zorg van hun ouders aankijken en over levensverlengende medische handelingen.

“Het komt regelmatig voor dat dit thema wel in de gedachten van ouders zit, maar niet wordt uitgesproken. Ik heb broers en zussen gesproken die zeiden: ‘Pas tijdens de laatste adem van mijn vader of moeder werd alles concreet gemaakt.’ Dat heeft er dan denk ik mee te maken dat ouders het vaak lastig vinden dit te bespreken. Het is ook een confrontatie met je eigen sterfelijkheid.”

Afl 33 Anne-Marije Maris

Anne-Marije Maris is alleenstaande moeder van twee zonen van 11 en 9, waarvan de oudste autisme heeft.

We praten met Anne-Marije over alleenstaand ouderschap van een kind dat extra zorg nodig heeft, over hoe moeilijk het kan zijn om je netwerk om hulp te vragen én hoe het is om die hulp te krijgen.

“Uiteindelijk vorm ik hier toch alleen met mijn kinderen een huishouden en voelt alle hulp die ik krijg als hulp die ik wel eerst moet invliegen. Hulp die niet van nature aanwezig is en waar ik actief een beroep op moet doen.“

Afl 32 Tom Rusting

Tom Rusting is vader van een zoon met psychose-gevoeligheid, familie-ervaringsdeskundige bij Altrecht en oprichter van de stichting Naastentraining.

We praten met Tom over de naasten van mensen met een psychische aandoening en de ondersteuning die zij nodig hebben én kunnen geven.

“Dat ik in de relatie en communicatie met mijn zoon niet altijd mijn intuïtie kan volgen, zie ik niet als een verlies. Ik zie het als een winst dat ik kan leren om dat anders te doen.“

Klik hier voor meer informatie over de Naastentraining

Klik hier voor meer informatie over de familiecoaching van Altrecht

Afl 31 Marry Klein-Ouwehand

Marry Klein-Ouwehand is een 92-jarige moeder van een dochter van 51 met een verstandelijke beperking.

We praten met Marry over een andere tijd waarin je moeilijke dingen voor jezelf hield. Over hoe het is als je dochter 6 keer moet verhuizen. Over de zorg die je hebt over hoe het zal gaan na je dood en over een mooie oplossing daarvoor.

“Je bent toch altijd in de zorg. Je vraagt je af of het goed gaat. En wat het moet worden.”

Afl 30 Alice Schippers

Alice Schippers is bijzonder hoogleraar Disability Studies aan de Universiteit voor Humanistiek.

We praten met Alice over wat het betekent anders te zijn, af te wijken van de norm. Als kind met een beperking, als ouder, en als gezin. Wat heeft het met levend verlies te maken dat je leven er anders uitziet dan het leven van de meeste mensen om je heen? Hoe kijkt Alice daar vanuit haar vakgebied tegenaan? En vanuit zichzelf als moeder? Een gesprek over anders kijken.

“We leven in deze maatschappij vanuit een norm dat een beperking iets is wat niet hoort, wat afwijkend is. We zitten vast aan die impliciete norm, willen bij de grote groep horen. Wanneer je je realiseert dat die norm er is en dat je daar óók van kunt afwijken, kan dat behulpzaam zijn.”

Afl 29 Mariëlle Bruntink

Mariëlle Bruntink is moeder van een zorgintensieve dochter Eva van 19 jaar, die sinds haar 14e niet meer thuis woont.

We praten met Mariëlle over deze ingrijpende stap, de aanloop er naar toe en de uitwerking er van op de verschillende gezinsleden.

“Ik voelde rouw. De zeepbel spatte uit elkaar. Ze was wel niet overleden, maar ik had niet meer mijn dochter in het gezin. Het is nog steeds niet dat ik dat een plekje heb gegeven. Ik geloof niet in plekjes. Je verweeft het in je leven. Het is er altijd.”

Muziek: Josh Woodward

Afl 28 Sasja Duijff

Podcastserie over terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening

Sasja Duijff is GZ-psycholoog, Infant Mental Health specialist en mindfulnesstrainer.

We spreken met Sasja over de mindful parenting training die Sasja doorontwikkelde voor ouders van een kind met een beperking. Daarnaast vertelt Sasja uitgebreid over de cirkel van veiligheid, die niet alleen inzicht biedt in de ouder-kind-relatie, maar ook in de relatie tussen ouders en zorgverleners.

“Hoe staan je handen? Dat is een vraag aan ouders, die hun kind ruimte geven om de wereld te ontdekken en het veiligheid bieden als dat nodig is. Maar het is ook een vraag aan professionals: hoe kun je de handen voor de ouders zijn? Zodat je ouders de gelegenheid geeft dingen uit te proberen, maar als het teveel is gevraagd, ze nog even mogen leunen.”

Pianomuziek gecomponeerd en uitgevoerd door Pierre Raap