lezen

Blog: Fietsen

“Als ik dan ging fietsen en ik kwam iemand tegen met een duofiets met een rolstoel voorin, dan ging ik naar huis. Dan was ik klaar voor de rest van de dag.”

Youp Bimbergen is vader van 3 kinderen. Zijn jongste kind, Mathis van bijna 3, is geboren met Tubereuze Sclerose Complex, waarbij goedaardige tumoren in het lijf groeien. Deze ziekte veroorzaakte op jonge leeftijd het syndroom van West, een ernstig epilepsiesyndroom. In de podcast van Levend Verlies vertelt Youp wat de impact van deze aandoening is op zijn gezin en op hem persoonlijk.

Blog: Fixen

‘Jij hoeft het niet te fixen.’

Aan het woord is Yol Kuijer, ouderschapscoach, relatietherapeut en trainer van zorgverleners. Ze voert gesprekken met ouders over wat het voor hen betekent om ouder te zijn van een kind met een chronische ziekte of beperking.

Yol herinnert zich nog goed haar eerste gesprek met ouders, waarvan het kind de diagnose taaislijmziekte had gekregen. ‘Terwijl ik naar de ouders toereed, vroeg ik me af wat ik voor hen kon betekenen. Ik zat in de oplossingsmodus.’

Blog: Gewoon

‘Ik profileer me graag als gewoon. Gewoon Irene.’

Aan het woord is Irene Sies, het 3e lid van het podcastteam. ‘Ik ben gewoon moeder. Van gewone kinderen. Door mijn blog Gewoon Irene is ‘gewoon’ mijn handelsmerk geworden. Maar voor mijn intro op de Levend Verlies-site vond ik dit woord niet passend. Zijn andere kinderen dan ongewoon?’

Blog: Gezellig

‘Mam, het was daar gezéllig tijdens de lunch!’

Als Corrina haar oudste kind ophaalt bij een vriendinnetje, treffen deze woorden haar als een dolksteek. Corrina’s derde kind heeft #ADHD en stevige gedragsproblemen. Die drukken een onmiskenbaar stempel op het gezin. ‘Rens had als kind veel aanvallen van boosheid en verbale agressie. Er waren altijd conflicten, juist ook tijdens het eten. Dat het ook gezéllig kon zijn tijdens een maaltijd, was voor mijn dochter een eye-opener.’

Blog: Hoe is dat voor jou?

‘Hoe is dat voor jou?’

In tijden dat er veel gebeurt rondom een kind met een zorgvraag, vergeten zorgprofessionals nog wel eens stil te staan bij de beleving van ouders: “Hoe is het voor jou, dat dit allemaal gebeurt?” Deze vraag -die niet eens zo ingewikkeld is- kan voor ouders een wereld van verschil maken.

Blog: Schaamte

Hadden we het maar bij twee kinderen gelaten…

Wie de dagelijkse intensieve zorg heeft voor een kind met een ernstige beperking, zou deze gedachte zo maar kunnen herkennen. Inclusief het gevoel van schaamte waardoor je direct daarna wordt overmand. Volgens Janneke Ferwerda, klinisch psycholoog en traumadeskundige, is die schaamte echter niet nodig. “Heel vaak schamen we ons voor de dingen die we denken. We voelen ons een slecht persoon. Maar het is heel reëel, dat zulke gedachten in ons opkomen.”

Blog: Verwachtingen

Anne geeft het eerlijk toe: “Het overviel me compleet. Negen maanden lang had ik me vol vertrouwen een beeld gevormd van hoe het leven met een kindje zou zijn.” Maar nog geen uur na de geboorte staan er artsen aan haar bed met een boodschap die – zo vertelt Anne zelf – haar leven verwoestte.

Blog: Bewonen

“De ouders hebben de beperking van hun kind nog niet geaccepteerd.” Als docent ouderbegeleiding aan de Hogeschool van Utrecht hoort Edith Raap deze uitspraak regelmatig uit de mond van zorgverleners. Een uitspraak die haar steeds opnieuw verbaast: “Nog niet geaccepteerd… Is dat dan wat je van ouders verwacht? Het geeft me een heel ongemakkelijk gevoel.”

Blog: Schuren

schuren

“Dag dag!” Mijn zoontje van 11 maanden zwaait naar de buurman, die in de tuin staat te schuren. Zwaaien is Abels nieuwe hobby. Hij zwaait naar zijn broers. Hij zwaait naar zijn zus. Hij zwaait naar het portret van iemand in de krant. En vandaag zwaait hij naar de buurman.

Blog: Ik ben eigenlijk heel gelukkig!

IK BEN EIGENLIJK HEEL GELUKKIG. Deze uitspraak komt van Nicole van den Dries-Luitwieler. Ze is moeder van een dochter van 17, die door cerebrale parese functioneert op het niveau van een kind van anderhalf. Nicole vertelt openhartig en bijzonder positief over haar leven met een ernstig meervoudig beperkt kind: “Ik ben eigenlijk heel gelukkig.” Maar dat gelukkige gevoel is er niet altijd geweest..