lezen

Blog: Uit huis

“Op haar veertiende ging Eva uit huis. Het was de moeilijkste stap ooit in mijn leven.”

Mariëlle Bruntink zucht terwijl ze terugdenkt aan dit moment, ruim 5 jaar geleden. “Dat ik de zorg over moest dragen aan iemand anders, dat voelde als falen. Mijn moederhart brak…”

Mariëlle is de moeder van Eva (19) en heeft nog twee zoons van 17 en 14. “Mensen vragen wel eens hoe je zo’n beslissing neemt, maar je néémt die beslissing niet. We zijn het pad opgegaan en op enig moment waren we ten einde raad. Toen zeiden de zorgprofessionals: ‘we nemen het nu van jullie over’. En dat was eigenlijk heel prettig. Dat zetje had ik nodig. Ik wilde niet zelf zeggen: ‘Eva kan niet meer thuis wonen’, want dan was ik mijn gezin kwijt.”

Interview: Edith Raap in Tijdschrift voor Orthopedagogiek

Ouders van kinderen met een beperking of chronische aandoening krijgen vaak te maken met gevoelens van verlies, maar professionals hebben daar nog weinig oog voor.”

In een vraaggesprek met het Tijdschrift voor Orthopedagogiek vertelt Edith Raap uitvoerig over de term Levend Verlies. In de komende jaren onderzoekt ze wat levend verlies voor ouders inhoudt en hoe professionals ouders hierin kunnen steunen.

Lees hieronder het complete interview!

Blog: Met andere ogen

“In het ziekenhuis gaat er veel aandacht uit naar stukjes van het kind. Hoe is het met zijn oog? En met zijn rechter teen? Ik zou willen dat we het kind meer in zijn geheel gaan zien.”

Sasja Duijff is GZ-psycholoog en IMH-specialist. Ze heeft veel ervaring met de begeleiding van ouders van kinderen met een beperking. Zo ontwikkelde ze speciaal voor deze doelgroep een aangepaste versie van de mindful parenting training van Susan Bögels. “In de training nodig ik ouders onder meer uit om nieuwsgierig te blijven. In de opvoeding hebben ze vaak vaste reactiepatronen, maar ik wil hen uitdagen om steeds opnieuw naar hun kind te kijken: wat voor gedrag laat mijn kind in deze situatie zien? Ik denk misschien dat het weer hetzelfde is, maar is dat wel zo?”

Blog: Fietsen

“Als ik dan ging fietsen en ik kwam iemand tegen met een duofiets met een rolstoel voorin, dan ging ik naar huis. Dan was ik klaar voor de rest van de dag.”

Youp Bimbergen is vader van 3 kinderen. Zijn jongste kind, Mathis van bijna 3, is geboren met Tubereuze Sclerose Complex, waarbij goedaardige tumoren in het lijf groeien. Deze ziekte veroorzaakte op jonge leeftijd het syndroom van West, een ernstig epilepsiesyndroom. In de podcast van Levend Verlies vertelt Youp wat de impact van deze aandoening is op zijn gezin en op hem persoonlijk.

Blog: Fixen

‘Jij hoeft het niet te fixen.’

Aan het woord is Yol Kuijer, ouderschapscoach, relatietherapeut en trainer van zorgverleners. Ze voert gesprekken met ouders over wat het voor hen betekent om ouder te zijn van een kind met een chronische ziekte of beperking.

Yol herinnert zich nog goed haar eerste gesprek met ouders, waarvan het kind de diagnose taaislijmziekte had gekregen. ‘Terwijl ik naar de ouders toereed, vroeg ik me af wat ik voor hen kon betekenen. Ik zat in de oplossingsmodus.’

Blog: Gewoon

‘Ik profileer me graag als gewoon. Gewoon Irene.’

Aan het woord is Irene Sies, het 3e lid van het podcastteam. ‘Ik ben gewoon moeder. Van gewone kinderen. Door mijn blog Gewoon Irene is ‘gewoon’ mijn handelsmerk geworden. Maar voor mijn intro op de Levend Verlies-site vond ik dit woord niet passend. Zijn andere kinderen dan ongewoon?’

Blog: Gezellig

‘Mam, het was daar gezéllig tijdens de lunch!’

Als Corrina haar oudste kind ophaalt bij een vriendinnetje, treffen deze woorden haar als een dolksteek. Corrina’s derde kind heeft #ADHD en stevige gedragsproblemen. Die drukken een onmiskenbaar stempel op het gezin. ‘Rens had als kind veel aanvallen van boosheid en verbale agressie. Er waren altijd conflicten, juist ook tijdens het eten. Dat het ook gezéllig kon zijn tijdens een maaltijd, was voor mijn dochter een eye-opener.’

Blog: Hoe is dat voor jou?

‘Hoe is dat voor jou?’

In tijden dat er veel gebeurt rondom een kind met een zorgvraag, vergeten zorgprofessionals nog wel eens stil te staan bij de beleving van ouders: “Hoe is het voor jou, dat dit allemaal gebeurt?” Deze vraag -die niet eens zo ingewikkeld is- kan voor ouders een wereld van verschil maken.

Blog: Schaamte

Hadden we het maar bij twee kinderen gelaten…

Wie de dagelijkse intensieve zorg heeft voor een kind met een ernstige beperking, zou deze gedachte zo maar kunnen herkennen. Inclusief het gevoel van schaamte waardoor je direct daarna wordt overmand. Volgens Janneke Ferwerda, klinisch psycholoog en traumadeskundige, is die schaamte echter niet nodig. “Heel vaak schamen we ons voor de dingen die we denken. We voelen ons een slecht persoon. Maar het is heel reëel, dat zulke gedachten in ons opkomen.”

Blog: Verwachtingen

Anne geeft het eerlijk toe: “Het overviel me compleet. Negen maanden lang had ik me vol vertrouwen een beeld gevormd van hoe het leven met een kindje zou zijn.” Maar nog geen uur na de geboorte staan er artsen aan haar bed met een boodschap die – zo vertelt Anne zelf – haar leven verwoestte.