lezen

Blog: Naasten

“Dat ik in de relatie met mijn zoon niet altijd mijn intuïtie kan volgen, zie ik niet als een verlies. Ik zie het als een winst dat ik kan leren om dat anders te doen.”

Tom Rusting (78) is vader van een volwassen zoon met psychosegevoeligheid. In de afgelopen 20 jaar heeft hij veel geleerd over de manier waarop hij kan omgaan met deze aandoening. “Dat wist ik niet uit mijzelf. Ik probeerde mijn zoon uit het hoofd te praten dat hij achtervolgd werd. Maar dat wakkerde zijn wantrouwen alleen maar aan.”

…

Blog: NaastenLees meer »

Blog: Zoektocht

“Op het schoolplein zei een oudere zuster ‘ze hoort hier ook helemaal niet’. Toen dacht ik ‘klaar’.”

We praten met Marry Klein (92) over de tijd dat haar dochter Elly (nu 51) nét naar school ging. De herinneringen zijn oud, maar de emoties zijn vers.

“Elly was geen kind voor een hoop drukte om zich heen. Ik hoorde dat hier vlakbij een kleuterschool was met twee lokalen.” Marry ging kijken bij een open dag en besloot Elly naar deze school te laten gaan. “Ze vond het daar heerlijk. Maar op een dag is ze zelf vanaf het schoolplein naar huis gelopen. Ik zag haar aan de overkant van de straat staan. Ik schrok me dood. Ik ben teruggegaan en vroeg ‘kan dat zomaar?’. Toen zei een ouder zustertje ‘ze hoort hier ook helemaal niet’. Toen dacht ik ‘klaar’.”

…

Blog: ZoektochtLees meer »

Blog: Doorleven

“Hoe zou het voor jou zijn, om stil te staan bij alles wat je verloren hebt?” In haar begeleiding van ouders die te maken hebben met Levend Verlies, stelt Tanja van Roosmalen deze vraag regelmatig. Het antwoord dat ouders geven is heel verschillend.

Tanja van Roosmalen is orthopedagoog en rouw- en verliestherapeut. “Veel ouders met een kind met een beperking hebben één of meer overspoelende gebeurtenissen meegemaakt, waarbij een groot gevoel van controleverlies optrad. Ze hebben hun kind naar de OK zien gaan voor een hartoperatie. Of hun kind is moeilijk instelbaar op epilepsie. Zo’n overspoelende gebeurtenis leidt tot een trauma, waardoor ouders in een overlevingsstand komen.”

…

Blog: DoorlevenLees meer »

Blog: Balans

“Dat vind ik zo mooi aan de definitie van Levend Verlies: het gaat over terúgkerende gevoelens van rouw. Dat betekent dus óók dat daar tussenin periodes van balans zijn.”

Alice Schippers is bijzonder hoogleraar Disability Studies. In de podcastserie van Levend Verlies vertelt ze over haar onderzoek naar de kwaliteit van leven in gezinnen met een kind met een beperking. “Ik zie dat ouders steeds opnieuw een balans vinden. En met balans bedoel ik dan het ervaren van positieve momenten. Dat vind ik zelf een enorm helpende gedachte op een moment dat de rouw je overvalt: er komt óók weer een moment van balans.”

…

Blog: BalansLees meer »

Blog: Verbinding

“Ik heb een aantal mensen om me heen waarbij ik altijd terecht kan met mijn zorgen en gevoelens rondom onze zoon. Maar er zijn ook mensen die dichtbij me staan en die toch niet écht weten wat het allemaal behelst om een zorgintensief kind te hebben en daar ook niet of nauwelijks naar vragen.”

Ouders met een zorgintensief kind hebben vaak een ander verhaal. De omgeving herkent dat verhaal niet. Geen anekdotes die over en weer worden uitgewisseld, omdat de andere ouder dit óók heeft meegemaakt. “Meestal gaat het gesprek over wat er allemaal wél goed gaat met mijn kind. Alsof mensen graag lichtpuntjes willen zien. Terwijl ik het soms ook fijn vind om te praten over wat het allemaal van me vraagt als ouder.”

…

Blog: VerbindingLees meer »

Blog: Uit huis

“Op haar veertiende ging Eva uit huis. Het was de moeilijkste stap ooit in mijn leven.”

Mariëlle Bruntink zucht terwijl ze terugdenkt aan dit moment, ruim 5 jaar geleden. “Dat ik de zorg over moest dragen aan iemand anders, dat voelde als falen. Mijn moederhart brak…”

Mariëlle is de moeder van Eva (19) en heeft nog twee zoons van 17 en 14. “Mensen vragen wel eens hoe je zo’n beslissing neemt, maar je néémt die beslissing niet. We zijn het pad opgegaan en op enig moment waren we ten einde raad. Toen zeiden de zorgprofessionals: ‘we nemen het nu van jullie over’. En dat was eigenlijk heel prettig. Dat zetje had ik nodig. Ik wilde niet zelf zeggen: ‘Eva kan niet meer thuis wonen’, want dan was ik mijn gezin kwijt.”

…

Blog: Uit huisLees meer »

Interview: Edith Raap in Tijdschrift voor Orthopedagogiek

“Ouders van kinderen met een beperking of chronische aandoening krijgen vaak te maken met gevoelens van verlies, maar professionals hebben daar nog weinig oog voor.”

In een vraaggesprek met het Tijdschrift voor Orthopedagogiek vertelt Edith Raap uitvoerig over de term Levend Verlies. In de komende jaren onderzoekt ze wat levend verlies voor ouders inhoudt en hoe professionals ouders hierin kunnen steunen.

Lees hieronder het complete interview!

…

Interview: Edith Raap in Tijdschrift voor OrthopedagogiekLees meer »

Blog: Met andere ogen

“In het ziekenhuis gaat er veel aandacht uit naar stukjes van het kind. Hoe is het met zijn oog? En met zijn rechter teen? Ik zou willen dat we het kind meer in zijn geheel gaan zien.”

Sasja Duijff is GZ-psycholoog en IMH-specialist. Ze heeft veel ervaring met de begeleiding van ouders van kinderen met een beperking. Zo ontwikkelde ze speciaal voor deze doelgroep een aangepaste versie van de mindful parenting training van Susan Bögels. “In de training nodig ik ouders onder meer uit om nieuwsgierig te blijven. In de opvoeding hebben ze vaak vaste reactiepatronen, maar ik wil hen uitdagen om steeds opnieuw naar hun kind te kijken: wat voor gedrag laat mijn kind in deze situatie zien? Ik denk misschien dat het weer hetzelfde is, maar is dat wel zo?”

…

Blog: Met andere ogenLees meer »

Blog: Fietsen

Laat een reactie achter

“Als ik dan ging fietsen en ik kwam iemand tegen met een duofiets met een rolstoel voorin, dan ging ik naar huis. Dan was ik klaar voor de rest van de dag.”

Youp Bimbergen is vader van 3 kinderen. Zijn jongste kind, Mathis van bijna 3, is geboren met Tubereuze Sclerose Complex, waarbij goedaardige tumoren in het lijf groeien. Deze ziekte veroorzaakte op jonge leeftijd het syndroom van West, een ernstig epilepsiesyndroom. In de podcast van Levend Verlies vertelt Youp wat de impact van deze aandoening is op zijn gezin en op hem persoonlijk.

…

Blog: FietsenLees meer »