“De ouders hebben de beperking van hun kind nog niet geaccepteerd.” Als docent ouderbegeleiding aan de Hogeschool van Utrecht hoort Edith Raap deze uitspraak regelmatig uit de mond van zorgverleners. Een uitspraak die haar steeds opnieuw verbaast: “Nog niet geaccepteerd… Is dat dan wat je van ouders verwacht? Het geeft me een heel ongemakkelijk gevoel.”

“Stel je voor dat je huis op een zeker moment afbrandt. Alles is weg. Je moet opnieuw beginnen. Dan is het natuurlijk ontzettend fijn dat de verzekering de schade vergoedt. Dat er snel nieuwe woonruimte beschikbaar is. En dat je familie je helpt om het nieuwe huis te schilderen en in te richten.”

“Dat betekent niet dat je het dan oké vindt, dat je oude huis is afgebrand. Dat je het ‘accepteert’. Je zult je oude huis ontzettend missen. Misschien hing er een schilderijtje van je opa in je oude huis, dat onvervangbaar is. Of is het nieuwe huis minder sfeervol en vraagt meer schoonmaakwerk. De kunst is op zo’n moment om je nieuwe huis te gaan be-wonen. Je de plek eigen te maken. Zonder dat dit het gemis van het oude huis wegneemt.”

“In mijn gesprekken met ouders van kinderen met een ernstige beperking hoor ik, hoe zij steeds opnieuw kiezen om hun nieuwe leven te ‘bewonen’. Hoe ze zich de nieuwe situatie toe-eigenen. Eigen maken. Het woord ‘acceptatie’ past niet bij de ervaring van ouders, net zo min als bijvoorbeeld het woord ‘loslaten’. Zijn er andere woorden, is er een andere taal, die recht doet aan de gevoelens van ouders van een kind met een beperking?” In haar wetenschappelijk onderzoek naar levend verlies luistert Edith hoe ouders hun ervaringen verwoorden en hoe er tussen ouders en zorgverleners een gedeelde ‘taal’ kan ontstaan die erkenning geeft aan wat levend verlies met ouders doet. “Je hoeft de beperking van je kind niet te leren accepteren. Maar wat kan helpen de nieuwe situatie te bewonen?”