“Dat vind ik zo mooi aan de definitie van Levend Verlies: het gaat over terúgkerende gevoelens van rouw. Dat betekent dus óók dat daar tussenin periodes van balans zijn.”

Alice Schippers is bijzonder hoogleraar Disability Studies. In de podcastserie van Levend Verlies vertelt ze over haar onderzoek naar de kwaliteit van leven in gezinnen met een kind met een beperking. “Ik zie dat ouders steeds opnieuw een balans vinden. En met balans bedoel ik dan het ervaren van positieve momenten. Dat vind ik zelf een enorm helpende gedachte op een moment dat de rouw je overvalt: er komt óók weer een moment van balans.”

Alice maakt beeldend duidelijk hoe die balans werkt: “Een collega van mij gebruikt hiervoor het begrip homeostase. Dat is een begrip dat bijvoorbeeld wordt gebruikt voor de manier waarop je lichaam zich op temperatuur houdt. Ieder mens heeft een bandbreedte van lichaamstemperatuur waarbinnen hij zich prettig voelt. Maar krijgt hij koorts of ondertemperatuur, dan voelt dat niet fijn en moet er iets gebeuren.”

Alice ziet een zelfde proces bij veel ouders met een kind met een beperking. “Ik hoor veel verhalen van ouders over het lijden, de kwetsbaarheid, het verlies, de moeite. Maar ook hoe zij daar een balans in vinden. Dat mag je je als ouder realiseren. Dat je weer een balans kunt vinden. Hoe lang dat misschien ook zal duren. Dit hoeft niet dezelfde balans als vroeger te zijn. Je krijgt in je leven steeds nieuwe inzichten. Je weet nu bijvoorbeeld dat de gevoelens van Levend Verlies er bij horen en dat die steeds terug zullen komen.”

Alice probeert nog verder duidelijk te maken wat ‘balans’ dan precies is: “Dit is goed zo. Dit beschouw ik voor mij als kwaliteit van bestaan. De pijn is er ook, die hoort er bij. En als het heel veel pijn doet, weet ik dat er anderen zijn die dat óók ervaren en waar ik me toe kan verhouden. Alleen al dát weten, geeft heel veel rust.”

Benieuwd naar het hele gesprek met Alice? Luister hier de hele podcastaflevering.

Tekst: Irene Sies