We ontvingen een open brief van een moeder met een zoon met niet aangeboren hersenletsel. Omdat ze haar zoon niet wil belasten met haar verdriet, heeft ze ervoor gekozen anoniem te blijven.

“Als ouder van een kind met een beperking, wil ik mijn verhaal delen in de hoop dat het anderen steun en herkenning biedt. De podcast Levend Verlies heeft mij veel troost gegeven door de openhartige gesprekken die ik daarin hoorde. Toch miste ik een verhaal over ouders van pubers die plotseling in een andere werkelijkheid terechtkomen en daar niet open over durven te praten. Ik ben zo’n ouder. Ik wil niet dat mijn kind mijn verdriet hoort of leest, omdat ik bang ben dat hij dit ook op zijn schouders neemt, die al zo zwaar belast zijn.

Mijn verhaal gaat over mijn zoon. Tot zijn puberteit waren we een zorgeloos gezin, met kinderen die moeiteloos door het leven gingen. Maar door een snelle diagnose van zijn huisarts, na symptomen zoals slingerend fietsen en dubbel zien, werd hij gediagnosticeerd met een kwaadaardige hersentumor. Na een operatie, bestraling, chemotherapie en drie jaar intensieve revalidatie, is de tumor weg, maar de schade is blijvend. Hij heeft moeite praten, lopen en leren, en heeft overal hulp bij nodig.

De jaren na de operatie waren intensief en ons gezin probeerde de draad weer op te pakken en hem te helpen waar mogelijk. Er was zoveel te regelen met scholen, hulpverleners, artsen en bureaucratische trajecten voor de WMO. Terwijl andere ouders in deze fase weer tijd voor zichzelf hebben, is ons leven drukker dan ooit. Ik probeer het leven voor mijn andere kinderen zo normaal en leuk mogelijk te houden, maar niets is meer normaal en het is onduidelijk wat normaal zou zijn geweest.

Ik kan alleen maar raden welke impact dit voor mijn zoon heeft, want hij wil er niet over praten. “Dat verandert niets aan de situatie, want het is zoals het is,” zegt hij. Dus gaan we zo goed mogelijk door.

Ons leven is drastisch veranderd. Ik voel me niet meer dezelfde persoon en dat beïnvloedt hoe ik met de wereld omga. De confrontaties die in de podcast worden genoemd, ervaar ik dagelijks. Soms brengen ze nieuw verdriet met zich mee, vooral omdat onze zoon nauwelijks aansluiting vindt bij leeftijdsgenoten. Dat maakt me verdrietig. Als ik bijvoorbeeld een berichtje krijg van een vriendin wiens kind net terug is van een reis met vriendinnen naar Albufeira, word ik opnieuw geconfronteerd met de realiteit dat dit voor mijn zoon nu niet of nooit vanzelfsprekend is. Het is een verdriet om iets dat misschien nooit meer zal zijn en bij elke mijlpaal die leeftijdsgenoten halen, is dit besef pijnlijk aanwezig. Misschien nog meer omdat hij die eerste 16 jaar zo’n ander perspectief had, met mooie dromen en een mooie sportcarrière voor zich. En ook omdat iedereen om ons heen zo’n gedroomd pad lijkt te volgen.

Reacties zoals “toch zo fijn dat hij er nog is” of “je moet het leren accepteren” krijg ik nog steeds als ik erover praat. Het is lastig, omdat ik het zelf heel anders ervaar. Mag ik af en toe balen en verdrietig zijn dat het allemaal zo is gelopen? Ik vrees soms dat anderen misschien moe worden van steeds hetzelfde verhaal te horen. Dat maakt me onzeker en somber. En als er niet naar gevraagd wordt, voelt dat haast ontheemd.

Ik ben dankbaar voor alle belangeloze hulp en luisterende oren die er altijd waren en voel me gezegend dat hij nog leeft. Maar ik blijf ook intens verdrietig om elke dag weer met de diverse beperkingen geconfronteerd te worden, terwijl ik probeer om het leven zo normaal mogelijk door te laten gaan.

De podcast over Levend Verlies heeft me veel inzichten en herkenning gegeven. Daarin vroeg een arts aan een ouder van een patiënt wat ondanks alles de mooiste momenten van de afgelopen periode waren geweest. Die mooiste momenten van de afgelopen jaren waren voor mij, naast de mijlpalen van zijn herstel, de belangeloze liefdevolle aandacht van anderen voor onze zoon. Zoals wanneer een neefje even komt buurten op weg van school naar huis, een vriendin die online spelletjes met hem speelt, een oma die hem prijst omdat hij weer beter kan praten of als zijn broer en zus met hem stoeien alsof er niks aan de hand is.

Deze kleine momenten maken het leven nog steeds en vooral de moeite waard. En zorgen ervoor dat het verdriet niet de overhand krijgt.”