Interview: Edith Raap in Tijdschrift voor Orthopedagogiek

Ouders van kinderen met een beperking of chronische aandoening krijgen vaak te maken met gevoelens van verlies, maar professionals hebben daar nog weinig oog voor.”

In een vraaggesprek met het Tijdschrift voor Orthopedagogiek vertelt Edith Raap uitvoerig over de term Levend Verlies. In de komende jaren onderzoekt ze wat levend verlies voor ouders inhoudt en hoe professionals ouders hierin kunnen steunen.

Lees hieronder het complete interview!

Interview: Edith Raap in Tijdschrift voor Orthopedagogiek Meer lezen »

Blog: Met andere ogen

“In het ziekenhuis gaat er veel aandacht uit naar stukjes van het kind. Hoe is het met zijn oog? En met zijn rechter teen? Ik zou willen dat we het kind meer in zijn geheel gaan zien.”

Sasja Duijff is GZ-psycholoog en IMH-specialist. Ze heeft veel ervaring met de begeleiding van ouders van kinderen met een beperking. Zo ontwikkelde ze speciaal voor deze doelgroep een aangepaste versie van de mindful parenting training van Susan Bögels. “In de training nodig ik ouders onder meer uit om nieuwsgierig te blijven. In de opvoeding hebben ze vaak vaste reactiepatronen, maar ik wil hen uitdagen om steeds opnieuw naar hun kind te kijken: wat voor gedrag laat mijn kind in deze situatie zien? Ik denk misschien dat het weer hetzelfde is, maar is dat wel zo?”

Blog: Met andere ogen Meer lezen »

Afl 28 Sasja Duijff

Podcastserie over terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening

Sasja Duijff is GZ-psycholoog, Infant Mental Health specialist en mindfulnesstrainer.

We spreken met Sasja over de mindful parenting training die Sasja doorontwikkelde voor ouders van een kind met een beperking. Daarnaast vertelt Sasja uitgebreid over de cirkel van veiligheid, die niet alleen inzicht biedt in de ouder-kind-relatie, maar ook in de relatie tussen ouders en zorgverleners.

“Hoe staan je handen? Dat is een vraag aan ouders, die hun kind ruimte geven om de wereld te ontdekken en het veiligheid bieden als dat nodig is. Maar het is ook een vraag aan professionals: hoe kun je de handen voor de ouders zijn? Zodat je ouders de gelegenheid geeft dingen uit te proberen, maar als het teveel is gevraagd, ze nog even mogen leunen.”

Pianomuziek gecomponeerd en uitgevoerd door Pierre Raap

Afl 28 Sasja Duijff Meer lezen »

Blog: Fietsen

“Als ik dan ging fietsen en ik kwam iemand tegen met een duofiets met een rolstoel voorin, dan ging ik naar huis. Dan was ik klaar voor de rest van de dag.”

Youp Bimbergen is vader van 3 kinderen. Zijn jongste kind, Mathis van bijna 3, is geboren met Tubereuze Sclerose Complex, waarbij goedaardige tumoren in het lijf groeien. Deze ziekte veroorzaakte op jonge leeftijd het syndroom van West, een ernstig epilepsiesyndroom. In de podcast van Levend Verlies vertelt Youp wat de impact van deze aandoening is op zijn gezin en op hem persoonlijk.

Blog: Fietsen Meer lezen »

Afl 27 Youp Bimbergen

December 2021

Youp Bimbergen is vader van 3 kinderen. Zijn jongste kind, Mathis van bijna 3 jaar heeft de zeldzame aandoening Tubereuze Sclerose Complex, waarbij goedaardige tumoren in het lichaam groeien. Door deze aandoening ontstond bij Mathis ook epilepsie en een ontwikkelingsachterstand.

We gaan met Youp in gesprek over het afscheid nemen van bepaalde toekomstdromen, de slopende onzekerheid van epilepsie en de manier waarop hij -samen met zijn gezin- met Levend Verlies omgaat.

“Ik heb moeten leren het nadenken over de verre toekomst los te laten. Dat gaat me steeds beter af. We doen de dingen als ze kunnen en dan genieten we ervan.”

Afl 27 Youp Bimbergen Meer lezen »

Blog: Fixen

‘Jij hoeft het niet te fixen.’

Aan het woord is Yol Kuijer, ouderschapscoach, relatietherapeut en trainer van zorgverleners. Ze voert gesprekken met ouders over wat het voor hen betekent om ouder te zijn van een kind met een chronische ziekte of beperking.

Yol herinnert zich nog goed haar eerste gesprek met ouders, waarvan het kind de diagnose taaislijmziekte had gekregen. ‘Terwijl ik naar de ouders toereed, vroeg ik me af wat ik voor hen kon betekenen. Ik zat in de oplossingsmodus.’

Blog: Fixen Meer lezen »

Afl 26 Yol Kuijer

Oktober 2021

Yol Kuijer is ouderschapscoach, relatietherapeut en trainer en begeleidt onder andere al 10 jaar ouders die een kind met taaislijmziekte kregen. Ook andere ouders steunt ze bij een vroege diagnose. Wat doet zo’n vroege diagnose met (kersverse) ouders? En hoe voert Yol het gesprek met hen?

“Je mag als zorgverlener in de verwarring en het ‘niet-weten’ zijn. Dat kun je leren. Wees open om onmacht, angst en pijn toe te laten.”

Afl 26 Yol Kuijer Meer lezen »

Blog: Gewoon

‘Ik profileer me graag als gewoon. Gewoon Irene.’

Aan het woord is Irene Sies, het 3e lid van het podcastteam. ‘Ik ben gewoon moeder. Van gewone kinderen. Door mijn blog Gewoon Irene is ‘gewoon’ mijn handelsmerk geworden. Maar voor mijn intro op de Levend Verlies-site vond ik dit woord niet passend. Zijn andere kinderen dan ongewoon?’

Blog: Gewoon Meer lezen »

Afl 25 Corrina

Augustus 2021

Corrina is moeder van een zoon van 15 met ADHD en stevige gedragsproblemen. We praten met Corrina over de impact van deze ‘onzichtbare’ stoornis op het gezin. Waarin ervaart ze Levend Verlies? Wat is voor Corrina de meerwaarde van een diagnose? En hoe gaat ze om met het oordeel dat omstanders over haar en haar zoon (lijken te) vellen?

“Als je een kind hebt met een fysieke beperking, is de omgeving vaak heel erg mild voor je. Bij een kind met gedragsproblemen hangt er altijd oordeel in de lucht.”

De gitaarmuziek in deze aflevering is een bewerking van de 1e Gnossienne van Erik Satie door trio DEBU, bestaande uit Ward Reijmerink, Bas Gaakeer en Eva Aukes.

Afl 25 Corrina Meer lezen »

Afl 24 Janneke Ferwerda

Juni 2021

Janneke Ferwerda is klinisch psycholoog en gespecialiseerd in traumabehandeling. We bespreken met Janneke hoe levend verlies en trauma met elkaar verbonden kunnen zijn. Janneke vertelt hoe ouders een trauma kunnen herkennen en hoe de behandeling van een trauma er uit kan zien.

“Ouders stellen vaak het belang van hun kind voorop. Dat is heel begrijpelijk. Maar de impact op ouders is óók heel erg groot. Traumatherapie kan een beginnetje zijn om jezelf als ouder weer op de kaart te zetten.”

Afl 24 Janneke Ferwerda Meer lezen »