Afl 31 Marry Klein-Ouwehand
“Je bent toch altijd in de zorg. Je vraagt je af of het goed gaat. En wat het moet worden.”
Blog: Doorleven
“Hoe zou het voor jou zijn, om stil te staan bij alles wat je verloren hebt?” In haar begeleiding van ouders die te maken hebben met Levend Verlies, stelt Tanja van Roosmalen deze vraag regelmatig. Het antwoord dat ouders geven is heel verschillend.
Tanja van Roosmalen is orthopedagoog en rouw- en verliestherapeut. “Veel ouders met een kind met een beperking hebben één of meer overspoelende gebeurtenissen meegemaakt, waarbij een groot gevoel van controleverlies optrad. Ze hebben hun kind naar de OK zien gaan voor een hartoperatie. Of hun kind is moeilijk instelbaar op epilepsie. Zo’n overspoelende gebeurtenis leidt tot een trauma, waardoor ouders in een overlevingsstand komen.”
…Blog: Balans
“Dat vind ik zo mooi aan de definitie van Levend Verlies: het gaat over terúgkerende gevoelens van rouw. Dat betekent dus óók dat daar tussenin periodes van balans zijn.”
Alice Schippers is bijzonder hoogleraar Disability Studies. In de podcastserie van Levend Verlies vertelt ze over haar onderzoek naar de kwaliteit van leven in gezinnen met een kind met een beperking. “Ik zie dat ouders steeds opnieuw een balans vinden. En met balans bedoel ik dan het ervaren van positieve momenten. Dat vind ik zelf een enorm helpende gedachte op een moment dat de rouw je overvalt: er komt óók weer een moment van balans.”
…Afl 30 Alice Schippers
Alice Schippers is bijzonder hoogleraar Disability Studies aan de Universiteit voor Humanistiek.
We praten met Alice over wat het betekent anders te zijn, af te wijken van de norm. Als kind met een beperking, als ouder, en als gezin. Wat heeft het met levend verlies te maken dat je leven er anders uitziet dan het leven van de meeste mensen om je heen? Hoe kijkt Alice daar vanuit haar vakgebied tegenaan? En vanuit zichzelf als moeder? Een gesprek over anders kijken.
“We leven in deze maatschappij vanuit een norm dat een beperking iets is wat niet hoort, wat afwijkend is. We zitten vast aan die impliciete norm, willen bij de grote groep horen. Wanneer je je realiseert dat die norm er is en dat je daar óók van kunt afwijken, kan dat behulpzaam zijn.”
Blog: Verbinding
“Ik heb een aantal mensen om me heen waarbij ik altijd terecht kan met mijn zorgen en gevoelens rondom onze zoon. Maar er zijn ook mensen die dichtbij me staan en die toch niet écht weten wat het allemaal behelst om een zorgintensief kind te hebben en daar ook niet of nauwelijks naar vragen.”
Ouders met een zorgintensief kind hebben vaak een ander verhaal. De omgeving herkent dat verhaal niet. Geen anekdotes die over en weer worden uitgewisseld, omdat de andere ouder dit óók heeft meegemaakt. “Meestal gaat het gesprek over wat er allemaal wél goed gaat met mijn kind. Alsof mensen graag lichtpuntjes willen zien. Terwijl ik het soms ook fijn vind om te praten over wat het allemaal van me vraagt als ouder.”
…Blog: Uit huis
“Op haar veertiende ging Eva uit huis. Het was de moeilijkste stap ooit in mijn leven.”
Mariëlle Bruntink zucht terwijl ze terugdenkt aan dit moment, ruim 5 jaar geleden. “Dat ik de zorg over moest dragen aan iemand anders, dat voelde als falen. Mijn moederhart brak…”
Mariëlle is de moeder van Eva (19) en heeft nog twee zoons van 17 en 14. “Mensen vragen wel eens hoe je zo’n beslissing neemt, maar je néémt die beslissing niet. We zijn het pad opgegaan en op enig moment waren we ten einde raad. Toen zeiden de zorgprofessionals: ‘we nemen het nu van jullie over’. En dat was eigenlijk heel prettig. Dat zetje had ik nodig. Ik wilde niet zelf zeggen: ‘Eva kan niet meer thuis wonen’, want dan was ik mijn gezin kwijt.”
…Afl 29 Mariëlle Bruntink
Mariëlle Bruntink is moeder van een zorgintensieve dochter Eva van 19 jaar, die sinds haar 14e niet meer thuis woont.
We praten met Mariëlle over deze ingrijpende stap, de aanloop er naar toe en de uitwerking er van op de verschillende gezinsleden.
“Ik voelde rouw. De zeepbel spatte uit elkaar. Ze was wel niet overleden, maar ik had niet meer mijn dochter in het gezin. Het is nog steeds niet dat ik dat een plekje heb gegeven. Ik geloof niet in plekjes. Je verweeft het in je leven. Het is er altijd.”
Muziek: Josh Woodward
Interview: Edith Raap in Tijdschrift voor Orthopedagogiek
“Ouders van kinderen met een beperking of chronische aandoening krijgen vaak te maken met gevoelens van verlies, maar professionals hebben daar nog weinig oog voor.”
In een vraaggesprek met het Tijdschrift voor Orthopedagogiek vertelt Edith Raap uitvoerig over de term Levend Verlies. In de komende jaren onderzoekt ze wat levend verlies voor ouders inhoudt en hoe professionals ouders hierin kunnen steunen.
Lees hieronder het complete interview!
…Interview: Edith Raap in Tijdschrift voor OrthopedagogiekLees meer »
Blog: Met andere ogen
“In het ziekenhuis gaat er veel aandacht uit naar stukjes van het kind. Hoe is het met zijn oog? En met zijn rechter teen? Ik zou willen dat we het kind meer in zijn geheel gaan zien.”
Sasja Duijff is GZ-psycholoog en IMH-specialist. Ze heeft veel ervaring met de begeleiding van ouders van kinderen met een beperking. Zo ontwikkelde ze speciaal voor deze doelgroep een aangepaste versie van de mindful parenting training van Susan Bögels. “In de training nodig ik ouders onder meer uit om nieuwsgierig te blijven. In de opvoeding hebben ze vaak vaste reactiepatronen, maar ik wil hen uitdagen om steeds opnieuw naar hun kind te kijken: wat voor gedrag laat mijn kind in deze situatie zien? Ik denk misschien dat het weer hetzelfde is, maar is dat wel zo?”
…Afl 28 Sasja Duijff
Sasja Duijff is GZ-psycholoog, Infant Mental Health specialist en mindfulnesstrainer.
We spreken met Sasja over de mindful parenting training die Sasja doorontwikkelde voor ouders van een kind met een beperking. Daarnaast vertelt Sasja uitgebreid over de cirkel van veiligheid, die niet alleen inzicht biedt in de ouder-kind-relatie, maar ook in de relatie tussen ouders en zorgverleners.
“Hoe staan je handen? Dat is een vraag aan ouders, die hun kind ruimte geven om de wereld te ontdekken en het veiligheid bieden als dat nodig is. Maar het is ook een vraag aan professionals: hoe kun je de handen voor de ouders zijn? Zodat je ouders de gelegenheid geeft dingen uit te proberen, maar als het teveel is gevraagd, ze nog even mogen leunen.”
Pianomuziek gecomponeerd en uitgevoerd door Pierre Raap