Afl 31 Marry Klein-Ouwehand

Marry Klein-Ouwehand is een 92-jarige moeder van een dochter van 51 met een verstandelijke beperking.

We praten met Marry over een andere tijd waarin je moeilijke dingen voor jezelf hield. Over hoe het is als je dochter 6 keer moet verhuizen. Over de zorg die je hebt over hoe het zal gaan na je dood en over een mooie oplossing daarvoor.

“Je bent toch altijd in de zorg. Je vraagt je af of het goed gaat. En wat het moet worden.”

Blog: Doorleven

“Hoe zou het voor jou zijn, om stil te staan bij alles wat je verloren hebt?” In haar begeleiding van ouders die te maken hebben met Levend Verlies, stelt Tanja van Roosmalen deze vraag regelmatig. Het antwoord dat ouders geven is heel verschillend.

Tanja van Roosmalen is orthopedagoog en rouw- en verliestherapeut. “Veel ouders met een kind met een beperking hebben één of meer overspoelende gebeurtenissen meegemaakt, waarbij een groot gevoel van controleverlies optrad. Ze hebben hun kind naar de OK zien gaan voor een hartoperatie. Of hun kind is moeilijk instelbaar op epilepsie. Zo’n overspoelende gebeurtenis leidt tot een trauma, waardoor ouders in een overlevingsstand komen.”

Blog: Balans

“Dat vind ik zo mooi aan de definitie van Levend Verlies: het gaat over terúgkerende gevoelens van rouw. Dat betekent dus óók dat daar tussenin periodes van balans zijn.”

Alice Schippers is bijzonder hoogleraar Disability Studies. In de podcastserie van Levend Verlies vertelt ze over haar onderzoek naar de kwaliteit van leven in gezinnen met een kind met een beperking. “Ik zie dat ouders steeds opnieuw een balans vinden. En met balans bedoel ik dan het ervaren van positieve momenten. Dat vind ik zelf een enorm helpende gedachte op een moment dat de rouw je overvalt: er komt óók weer een moment van balans.”

Afl 30 Alice Schippers

Alice Schippers

Alice Schippers is bijzonder hoogleraar Disability Studies aan de Universiteit voor Humanistiek.

We praten met Alice over wat het betekent anders te zijn, af te wijken van de norm. Als kind met een beperking, als ouder, en als gezin. Wat heeft het met levend verlies te maken dat je leven er anders uitziet dan het leven van de meeste mensen om je heen? Hoe kijkt Alice daar vanuit haar vakgebied tegenaan? En vanuit zichzelf als moeder? Een gesprek over anders kijken.

“We leven in deze maatschappij vanuit een norm dat een beperking iets is wat niet hoort, wat afwijkend is. We zitten vast aan die impliciete norm, willen bij de grote groep horen. Wanneer je je realiseert dat die norm er is en dat je daar óók van kunt afwijken, kan dat behulpzaam zijn.”

Afl 29 Mariëlle Bruntink

Mariëlle Bruntink is moeder van een zorgintensieve dochter Eva van 19 jaar, die sinds haar 14e niet meer thuis woont.

We praten met Mariëlle over deze ingrijpende stap, de aanloop er naar toe en de uitwerking er van op de verschillende gezinsleden.

“Ik voelde rouw. De zeepbel spatte uit elkaar. Ze was wel niet overleden, maar ik had niet meer mijn dochter in het gezin. Het is nog steeds niet dat ik dat een plekje heb gegeven. Ik geloof niet in plekjes. Je verweeft het in je leven. Het is er altijd.”

Muziek: Josh Woodward

Afl 28 Sasja Duijff

Podcastserie over terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening

Sasja Duijff is GZ-psycholoog, Infant Mental Health specialist en mindfulnesstrainer.

We spreken met Sasja over de mindful parenting training die Sasja doorontwikkelde voor ouders van een kind met een beperking. Daarnaast vertelt Sasja uitgebreid over de cirkel van veiligheid, die niet alleen inzicht biedt in de ouder-kind-relatie, maar ook in de relatie tussen ouders en zorgverleners.

“Hoe staan je handen? Dat is een vraag aan ouders, die hun kind ruimte geven om de wereld te ontdekken en het veiligheid bieden als dat nodig is. Maar het is ook een vraag aan professionals: hoe kun je de handen voor de ouders zijn? Zodat je ouders de gelegenheid geeft dingen uit te proberen, maar als het teveel is gevraagd, ze nog even mogen leunen.”

Pianomuziek gecomponeerd en uitgevoerd door Pierre Raap

Afl 27 Youp Bimbergen

December 2021

Youp Bimbergen is vader van 3 kinderen. Zijn jongste kind, Mathis van bijna 3 jaar heeft de zeldzame aandoening Tubereuze Sclerose Complex, waarbij goedaardige tumoren in het lichaam groeien. Door deze aandoening ontstond bij Mathis ook epilepsie en een ontwikkelingsachterstand.

We gaan met Youp in gesprek over het afscheid nemen van bepaalde toekomstdromen, de slopende onzekerheid van epilepsie en de manier waarop hij -samen met zijn gezin- met Levend Verlies omgaat.

“Ik heb moeten leren het nadenken over de verre toekomst los te laten. Dat gaat me steeds beter af. We doen de dingen als ze kunnen en dan genieten we ervan.”

Afl 26 Yol Kuijer

Oktober 2021

Yol Kuijer is ouderschapscoach, relatietherapeut en trainer en begeleidt onder andere al 10 jaar ouders die een kind met taaislijmziekte kregen. Ook andere ouders steunt ze bij een vroege diagnose. Wat doet zo’n vroege diagnose met (kersverse) ouders? En hoe voert Yol het gesprek met hen?

“Je mag als zorgverlener in de verwarring en het ‘niet-weten’ zijn. Dat kun je leren. Wees open om onmacht, angst en pijn toe te laten.”

Afl 25 Corrina

Augustus 2021

Corrina is moeder van een zoon van 15 met ADHD en stevige gedragsproblemen. We praten met Corrina over de impact van deze ‘onzichtbare’ stoornis op het gezin. Waarin ervaart ze Levend Verlies? Wat is voor Corrina de meerwaarde van een diagnose? En hoe gaat ze om met het oordeel dat omstanders over haar en haar zoon (lijken te) vellen?

“Als je een kind hebt met een fysieke beperking, is de omgeving vaak heel erg mild voor je. Bij een kind met gedragsproblemen hangt er altijd oordeel in de lucht.”

De gitaarmuziek in deze aflevering is een bewerking van de 1e Gnossienne van Erik Satie door trio DEBU, bestaande uit Ward Reijmerink, Bas Gaakeer en Eva Aukes.

Afl 24 Janneke Ferwerda

Juni 2021

Janneke Ferwerda is klinisch psycholoog en gespecialiseerd in traumabehandeling. We bespreken met Janneke hoe levend verlies en trauma met elkaar verbonden kunnen zijn. Janneke vertelt hoe ouders een trauma kunnen herkennen en hoe de behandeling van een trauma er uit kan zien.

“Ouders stellen vaak het belang van hun kind voorop. Dat is heel begrijpelijk. Maar de impact op ouders is óók heel erg groot. Traumatherapie kan een beginnetje zijn om jezelf als ouder weer op de kaart te zetten.”

Afl 23 Nicole van den Dries-Luitwieler – april 2021

Podcastserie over terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening

Nicole van den Dries – Luitwieler is orthopedagoog, fysiotherapeut, promovendus en oprichter van Ik ga EMB! Haar dochter Yrsa (18) heeft cerebrale parese en is ernstig meervoudig beperkt. Aanvankelijk probeerde Nicole werk en privé strikt gescheiden te houden. Maar ze heeft ontdekt dat juist zij een brug kan slaan.
In deze aflevering vertelt Nicole onder andere over psycho-fysieke weerbaarheidstraining. Zelf heeft ze hier veel baat bij gehad en ze geeft de training ook aan andere zorgouders. Je leert te voelen, je van je gevoel bewust te worden en het te benoemen.

Ik ben niet alleen de moeder die het allemaal kan en heel positief is. En ook niet alleen de moeder die heel depressief is en het niet meer ziet zitten.
Het zit allebei in mij.

Klik op oranje pijl
en luister naar de podcast van Nicole van den Dries-Luitwieler

Afl 22 Annemieke Wagemans – februari 2021

Podcastserie over terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening

Annemieke Wagemans werkt als Arts voor Verstandelijk Gehandicapten in een instelling en in het Maastricht Universitair Medisch Centrum.
In haar 40-jarige carrière heeft ze de zorg in de instellingen zien veranderen. Een kind wordt ouders niet meer uit handen genomen, maar meestal zo lang mogelijk thuis verzorgd. Daarbij ontbreekt vaak de benodigde ondersteuning.
Annemieke heeft aan de basis gestaan van Advance Care Planning: op tijd bespreken welke medische stappen in de toekomst wel en niet genomen worden. Daarbij is veel aandacht voor het proces en worden ouder en professional erkend in de eigen rol.

Ik denk dat het, door over moeilijke beslissingen te praten,
voor ouders draaglijker wordt. En ook voor mij als dokter.

Klik op oranje pijl
en luister naar de podcast van Annemieke Wagemans

Afl 21 Anne Gehring en Johan Sonnenschein – december 2020

Podcastserie over terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening

Anne en Johan zijn ouders van de 3-jarige Felix. Hij heeft het Syndroom van Down.
Anne vertelt over haar  gevoelens van vervreemding na Felix’ geboorte. Een gevoel dat zij is gaan onderzoeken. Ook in haar werk als theatermaker is ze bezig met de plek van het andere in de maatschappij. Johan wilde aanvankelijk vooral Felix en niet zijn syndroom leren kennen. Nu probeert hij door te schrijven aandacht te vragen voor de verscheurdheid die hij in de samenleving ziet:

 Er zijn tegenwoordig meer mogelijkheden in het dagelijks leven wanneer je het Syndroom van Down hebt. Tegelijkertijd kan Down door testtechnieken steeds vroeger opgespoord worden. Met als gevolg dat er steeds minder kinderen met het Syndroom geboren worden.

Klik op oranje pijl
en luister naar de podcast van Anne Gehring en Johan Sonnenschein

Afl 20 Minke Verdonk – oktober 2020

Podcastserie over terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening

Minke heeft een zoon (12) met ernstige lichamelijke beperkingen. Ze kan de kluwen gevoelens die dat bij haar als moeder oproept steeds beter ontwarren. Ze verdeelt ze in boven- en onderlaag gevoelens. En de onderlaag gevoelens zijn er altijd.

Op het moment dat je die gevoelens zelf aankaart, krijg je ook meer verbinding met anderen. 

Klik op oranje pijl
en luister naar de podcast van Minke Verdonk

Afl 19 Janneke Zinkstok – september 2020

Podcastserie over terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening

Janneke Zinkstok is kinderpsychiater in het UMC Utrecht. Ze stelt diagnoses bij kinderen met psychische aandoeningen, geeft onderwijs en doet onderzoek naar het 22Q11 syndroom.

In gesprekken met ouders neemt ze vaak gevoelens van levend verlies waar. Ze zoekt naar manieren waarop ze daar aandacht aan kan geven. Vragen als ‘hoeveel hoort bij mijn taak als kinderpsychiater?’ en ‘hebben ouders er wel behoefte aan?’ houden haar bezig.

Ik kan niet alleen over levend verlies praten, want dan doe ik mijn werk niet goed.

Klik op oranje pijl
en luister naar de podcast van Janneke Zinkstok

Afl 18 Serpil Eskici – juni 2020

Podcastserie Levend verlies

De jongste zoon van Serpil Eskici heeft de genetische afwijking champ-1.
Tot zijn vierde jaar was zijn kwaliteit van leven heel slecht. Toen kwam er een omslag. Hij toonde levenskracht en Serpil ervaarde zijn ontwikkelingsstapjes als levende winst.

Levend verlies was voor Serpil vooral het opgeven van haar werk, het onder druk staan van haar vriendschappen en familiebanden en van de zorg voor haar andere kinderen. En de boosheid en het verdriet van niet gezien en gehoord worden door artsen en hulpverleners. De boosheid heeft haar strijdbaar gemaakt. Nou laat ik het niet meer los.

Ik ging van Levend verlies naar Levende winst

Klik op de oranje pijl en luister naar de podcast van Serpil Eskici

Afl 17 Lucy Hendriks

Podcastserie Levend verlies

Lucy Hendriks is docent zelfbewustzijn en zingeving aan Hogeschool Zuyd en spiritueel coach. Persoonlijke verlieservaringen maakten dat ze zich ging verdiepen in rouw en verlies. Later vond er een verschuiving plaats naar betekenisgeving. Ze wilde verder.
In deze podcastaflevering vertelt Lucy hoe ze studenten en cliënten helpt hun verzet onder ogen te zien en hen leert voelen wat er op dit moment in hen omgaat.

Voor mij is acceptatie dat je je durft te laten raken door de realiteit

Klik op de oranje pijl en luister naar de podcast van Lucy Hendriks

Afl 16 Odet Stabel – april 2020

fotograaf Aneta Martens

Wat is de impact van de Corona-crisis op zorggezinnen en op levend verlies?
Edith Raap interviewt mede-podcastmaker Odet Stabel, moeder van een zoon met een zeer ernstige meervoudige beperking.
Hoe redt zij het deze dagen? Welke steun heeft ze nu en de komende maanden nodig?
Odet vertelt over de kracht die haar ervaring als zorgmoeder haar in deze tijd geeft. Over de duivelse dilemma’s waarvoor ze staat. En over de extra laag levend verlies die de Corona-crisis blootlegt.

Zorgouders zijn ervaren crisismanagers.
Doe daar wat mee!

Klik op de oranje pijl
en luister naar de podcast van Odet Stabel

Afl 15 Wim Goossens – maart 2020

Podcastserie over terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening

Wim Goossens is docent en trainer ouderbegeleiding, groepsdynamica en groepswerk en vader van een zoon met verstandelijke beperking en autisme.
In deze podcastaflevering introduceert hij het doolhofmodel als metafoor voor de vaak onoplosbare vragen en het blijvend verdriet waar ouders voor staan. ‘Je vindt de uitgang wel, maar dat kost tijd’.
Ook vertelt hij hoe de ouder en hulpverlener ieder vanuit hun eigen expertise gelijkwaardig kunnen samenwerken. Het helpt als de hulpverlener én de ouder naar hun eigen oordeel en houding kijken.

Je vindt de uitgang wel, maar dat kost tijd

Klik op de oranje pijl
en luister naar de podcast van Wim Goossens

Afl 14 Jelle Meuwissen – februari 2020

Podcastserie Levend verlies

Jelle Meuwissen (26) studeert social work aan de Hogeschool Utrecht. Hij heeft cerebrale parese en een heupziekte. In deze podcastaflevering vertelt hij over het cordon aan hulpverleners dat hem hielp om steeds verder te komen. Op zijn 19e beseft hij dat hij ook behoefte heeft aan aandacht voor de betekenis van zijn beperkingen op zijn leven. ‘Dan leg je de fundering om verder te gaan.’

Ik wil leren accepteren dat accepteren niet bestaat

Klik op de oranje pijl
en luister naar de podcast van Jelle Meuwissen

Afl 13 Wim van Lent – januari 2020

Podcastserie Levend verlies

Wim van Lent is mannencoach en co-auteur van het boek Als de man verliest. In deze podcastaflevering legt hij uit dat mannen anders omgaan met verlies en rouw dan vrouwen. Vrouwen zijn geneigd te praten, mannen willen het probleem oplossen en verdriet vermijden.

Dat is bij mannen de eerste beweging: doen en oplossen

Klik op de oranje pijl
en luister naar de podcast van Wim van Lent

Afl 12 Arthur Veen – december 2019

Podcastserie over terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening

De zoon (33) van Arthur Veen is hoogbegaafd. Hij heeft een groot wiskundig inzicht, fotografisch geheugen en fijnzinnig taalgebruik. Maar zijn autisme maakt ook dat hij moeite heeft zijn dagen in te vullen en voor zichzelf te zorgen. Dat lukt ook niet binnen de woongroep, die mede door zijn ouders is opgericht. Arthur vertelt over de verschillende lagen levend verlies die hij ervaren heeft: afscheid van de toekomstdromen voor zijn zoon, afscheid van het geluk voor zijn zoon, afscheid van hoop op een betere toekomst. En het onder ogen zien van zijn eigen machteloosheid daarbij.

Je moet je erbij neerleggen dat het leren accepteren en aanvaarden en omarmen nooit ophoudt.
Dat je iedere keer weer als je een fase hebt gehad, een nieuwe fase krijgt.
Dat je daarin geduld moet hebben met jezelf.

Klik op de oranje pijl
en luister naar de podcast van Arthur Veen

Afl 11 Angela van Woezik – november 2019

Podcastserie over terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening

De dochter van Angela van Woezik was zeer ernstig meervoudig beperkt, o.a. door niet behandelbare ernstige epilepsie. Ze overleed in 2017 op 13-jarige leeftijd. Angela vertelt over de onmacht die ze voelde bij het lijden van Meira en het verschil voor haar tussen levende rouw en rouw: ‘Nu hoef ik alleen nog maar mijn eigen pijn te dragen.’
Als Co-piloot voor het project Wij zien je wel ondersteunt Angela nu gezinnen met een kind met een zeer ernstige meervoudige beperking. De combinatie van haar achtergrond in de zorg en ervaringsdeskundigheid geeft deze gezinnen net wat extra – en haarzelf ook.

Probeer het waarom los te laten en het verdriet te omarmen.

Klik op de oranje pijl
en luister naar de podcast van Angela van Woezik

Afl 10 Marion Wartena – oktober 2019

Podcastserie over terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening

De zoon van Marion krijgt op vierjarige leeftijd de diagnose PDD-NOS. Op het Speciaal basisonderwijs ontwikkelt hij zich zo, dat hij naar een reguliere middelbare school kan. Maar tijdens zijn puberteit ontspoort hij. Marion en haar man doen er alles aan om hem van zijn drugsverslaving af te helpen. Als hij ook nog psychoses krijgt belandt hij in een GGZ-instelling.
In deze podcastaflevering vertelt Marion hoe ze toch een soort van evenwicht in haar leven heeft weten te vinden.

Marion gebruikt niet haar eigen naam vanwege de privacy van haar zoon. Als je in contact wilt komen met haar kan dat via de site van levend verlies.

Hoe kan ik ooit nog gelukkig zijn als het zo slecht gaat met mijn kind?
Zijn leven is een soort van over en dat van mij ook!

Klik op de oranje pijl
en luister naar de podcast van Marion Wartena

Afl 9 Pauline Kuiper – september 2019

Podcastserie Levend verlies

Pauline Kuiper is fotografe en auteur van het boek Brus, (on)breekbare liefde.
Haar broer Marco werd op tweejarige leeftijd ernstig meervoudig beperkt. Hij overleed in 2018. Pauline vertelt hoe het brus-zijn haar gevormd heeft. Hoe moeilijk het was om haar eigen identiteit te vinden en hoe ze daar meer steun bij had gewild. Maar ook over de bijzondere en onbreekbare band met haar broer: Hij leefde van de liefde.

Zie ons en koester ons!




Klik op de oranje pijl
en luister naar de podcast van Pauline Kuiper

Afl 8 Tanja van Roosmalen deel 2 – augustus 2019

Podcastserie Levend verlies

In de achtste aflevering van de podcastserie Levend verlies vervolgen we het gesprek met Tanja van Roosmalen. Als orthopedagoog en rouw- en verliestherapeut begeleidt ze ernstig zieke kinderen en hun gezin. We staan onder andere stil bij de gemengde gevoelens van brusjes en hoe je daar als ouders mee kunt omgaan. Ook de zorgverleners komen aan bod. Tanja vertelt over het ongemak van professionals bij levend verlies.

Als hulpverlener kun je zonder iets te doen toch van betekenis zijn.
Door niet de handen uit de mouwen te steken, maar door erop te gaan zitten.
Door aandacht te hebben voor de belevingskant.




Klik op de oranje pijl en luister naar de podcast van Tanja van Roosmalen

Ook in deze podcast luistert u naar de gitaarmuziek door Eva Aukes en Rafael Fraga uit hun album Mysteries of the Portuguese Guitar.

Afl 7 Tanja van Roosmalen deel 1 – juli 2019

Podcast levend verlies met Tanja van Roosmalen, orthopedagoog en rouw- en verliestherapeut

Tanja van Roosmalen is orthopedagoog en rouw- en verliestherapeut. Ze begeleidt ernstig zieke kinderen en hun gezin. In de zevende podcastaflevering Levend verlies vertelt ze dat in de hulpverlening de aandacht vooral uitgaat naar de mogelijkheden van het kind. Daardoor is er vaak (te) weinig ruimte voor het verdriet over de beperkingen. Die gevoelens gaan dan bij het kind ondergronds. De ouders op hun beurt raken juist vaak in een zogenaamde overlevingsstand. Als daarvoor ruimte is, probeert Tanja met ouders stil te staan en te kijken wat ze nodig hebben om weer te kunnen leven.

Omdat we niet raakten uitgepraat, volgt in augustus een nieuwe podcastaflevering met Tanja van Roosmalen.

Als een verlies zo overspoelend is, dan noemen we dat een trauma.
Die meest heftige gevoelens gaan acuut achter slot en grendel
en mensen gaan in de overlevingsstand.

Klik op de oranje pijl en luister naar de podcast van Tanja van Roosmalen

De gitaarmuziek in deze podcast wordt gespeeld door Eva Aukes en Rafael Fraga uit hun album Mysteries of the Portuguese Guitar.

Aflevering 6 Hans Sauerwein

Levend Verlies Hans Sauerwein opa van een kind met beperking

Juni 2019

Hans Sauerwein is opa van vier kleinkinderen. De jongste, Vlinder (6), is geboren met een genetische afwijking. Zij is verstandelijk beperkt en slechthorend en kan nauwelijks praten. Als gepensioneerd internist kon Hans in de beginjaren zijn dochter over medische problemen vaak adviseren. Nu die minder zijn en de verstandelijke beperking van Vlinder duidelijker wordt, kan hij voor zijn dochter vooral klankbord zijn, ‘want zij kan heel goed zelf kijken’. Tegenover Vlinder voelt hij zich vaker onmachtig en hij maakt zich zorgen om haar (blijvende) hulpeloosheid. Tegelijk geniet hij van haar en is er genoeg dat hem hoopvol stemt voor de toekomst.

“Ik vind dat ze een zwaar leven hebben – ook het broertje – omdat het leven aangepast moet worden aan alles rondom Vlindertje.”

Aflevering 5 Ineke van Eyk

Podcast levend verlies gezinsbehandelaar

Mei 2019

Als ambulant gezinsbehandelaar helpt Ineke van Eyk ouders van kinderen met een beperking met opvoedvragen. Eerder werkte ze als begeleider op een kinderdagcentrum en op een woongroep voor kinderen met een beperking. De ingewikkeldheid waar ouders voor gesteld worden heeft haar altijd geboeid. Een paar jaar geleden maakte ze op een congres kennis met de term Levend verlies. Daarmee viel voor haar veel op zijn plaats. In deze podcastaflevering vertelt ze hoe de inzichten haar helpen de brug naar ouders te slaan, met veel voorbeelden. En dat het lang niet altijd vanzelf gaat. Want ook voor de zorgverlener is Levend verlies blijvend ingewikkeld.

“Als hulpverlener wil je het liefst zo ondersteunen dat iets stopt. Maar levend verlies blijft.”

Aflevering 4 Jan Meijroos

Podcast levend verlies vader zoon met beperking

April 2019

De jongste zoon van Jan Meijroos is verstandelijk gehandicapt en autistisch. Het is een vrolijk jochie van 11 jaar, maar praat moeilijk, met losse woordjes. Hij is soms erg gefrustreerd en angstig omdat de wereld om hem heen overweldigend is.
In deze podcastaflevering vertelt Jan hoe het vaderschap van Sebastiaan hem veranderd heeft: hij is niet langer een workaholic. Zijn gezin staat voorop en hij waardeert de kleine dingen meer dan voorheen. Zijn glas is halfvol, tenminste, zo wil hij het graag blijven zien. Soms lukt dat, door alle zorgen, even niet.  Dan vindt hij steun bij zijn vrouw en bij goede vrienden. 

“Het schuurt voortdurend, in mezelf en met anderen. En ik wil zo niet in het leven staan. Maar het is er wel.”

Aflevering 3 Katie Lee Weille

Podcast Katie Lee Weille 31-03-2019

Maart 2019

De uit de Verenigde Staten afkomstige Dr. Katie Lee Weille is ouderbegeleider en deskundige in ouderschapstheorie. In het begin van haar loopbaan werkte ze als psychotherapeute met kinderen met gedragsproblemen en hun ouders. Daarbij vroeg ze zich af hoe lastige ouders het best te bereiken zijn. Ze kwam in contact met de Nederlandse Alice van der Pas en haar theorie over ouderschap. In 1997 verhuisde Katie Lee naar Nederland en zette daar een leergang op over de psychologie van ouderschap en het professioneel werken met ouders.

In deze aflevering vertelt Katie Lee over wat ouderschapstheorie betekent voor levend verlies. Waarom is het bijvoorbeeld belangrijk een onderscheid te maken tussen ouderschap en opvoederschap en hoe zit het met ambivalente gevoelens van ouders?

“De essentie van ouderbegeleiding, is dat er iemand bij je staat.”

Aflevering 2 Hester van der Lugt

podcastserie levend-verlies.nl

Februari 2019

De zoon van Hester kwam levenloos ter wereld. Hij werd gereanimeerd en hield er ernstige motorische beperkingen aan over. Hij kan zijn rolstoel bedienen maar is verder fysiek totaal afhankelijk van anderen. Met zijn verstand is niets mis. Zowel Hester als haar inmiddels 21-jarige zoon ervaren levend verlies, maar elk op een eigen manier.

“Goh, moet je mij nou eens zien. Ik woon begeleid in een studentenhuis, doe een opleiding… Mam, zonder jou had ik dat nooit kunnen bereiken.”

Aflevering 1 Manu Keirse

Podcast Manu Keirse levend verlies

Januari 2019

Manu Keirse is Emeritus Hoogleraar Verliesverwerking. In zijn jeugd kwam hij als misdienaar in een klein dorp bij vele stervenden thuis. Hij raakte gefascineerd door de moeite die mensen hebben om om te gaan met de verdrietige momenten die tot het leven behoren. Manu heeft het begrip levend verlies in Nederland geïntroduceerd. Kenmerkend aan hem is dat hij altijd met kaartjes in de hand zit om ervaringen van anderen op te tekenen. Aan die ervaringen geeft hij woorden, waarmee hij het begrip voor verlies en rouw wil vergroten. In zijn  meest recente boek  Helpen bij verlies en verdriet (2017)  is een hoofdstuk gewijd aan levend verlies.

In de podcast aflevering geeft hij antwoord op vragen als: waarom krijgt levend verlies zo moeilijk voet aan de grond, waarom lijkt de ene ouder er meer last van te hebben dan de andere en hoe kan de omgeving steun bieden?

“Maak je hoofd vrij en ga met je hart naar mensen om te luisteren naar wat hun op dat moment het meest beroert.”

13-12-2018 introductie levend verlies

podcast levend-verlies levend verlies

Wij, Edith Raap en Odet Stabel maken een podcastserie over levend verlies. Hieronder een korte introductie podcast. Klik op de rode pijl.
Bij levend verlies gaat het om terugkerende gevoelens van verdriet en rouw als je ouder bent van een kind met een beperking of chronische aandoening. Wij spreken met ouders en hulpverleners en proberen een brug tussen hen te slaan. Hoe ervaren ouders levend verlies en hoe kunnen hulpverleners ouders ondersteunen.

Luister naar de korte introductie van
onze podcastserie Levend verlies.

Blog: Verbinding

“Ik heb een aantal mensen om me heen waarbij ik altijd terecht kan met mijn zorgen en gevoelens rondom onze zoon. Maar er zijn ook mensen die dichtbij me staan en die toch niet écht weten wat het allemaal behelst om een zorgintensief kind te hebben en daar ook niet of nauwelijks naar vragen.”

Ouders met een zorgintensief kind hebben vaak een ander verhaal. De omgeving herkent dat verhaal niet. Geen anekdotes die over en weer worden uitgewisseld, omdat de andere ouder dit óók heeft meegemaakt. “Meestal gaat het gesprek over wat er allemaal wél goed gaat met mijn kind. Alsof mensen graag lichtpuntjes willen zien. Terwijl ik het soms ook fijn vind om te praten over wat het allemaal van me vraagt als ouder.”

Blog: Uit huis

“Op haar veertiende ging Eva uit huis. Het was de moeilijkste stap ooit in mijn leven.”

Mariëlle Bruntink zucht terwijl ze terugdenkt aan dit moment, ruim 5 jaar geleden. “Dat ik de zorg over moest dragen aan iemand anders, dat voelde als falen. Mijn moederhart brak…”

Mariëlle is de moeder van Eva (19) en heeft nog twee zoons van 17 en 14. “Mensen vragen wel eens hoe je zo’n beslissing neemt, maar je néémt die beslissing niet. We zijn het pad opgegaan en op enig moment waren we ten einde raad. Toen zeiden de zorgprofessionals: ‘we nemen het nu van jullie over’. En dat was eigenlijk heel prettig. Dat zetje had ik nodig. Ik wilde niet zelf zeggen: ‘Eva kan niet meer thuis wonen’, want dan was ik mijn gezin kwijt.”

Interview: Edith Raap in Tijdschrift voor Orthopedagogiek

Ouders van kinderen met een beperking of chronische aandoening krijgen vaak te maken met gevoelens van verlies, maar professionals hebben daar nog weinig oog voor.”

In een vraaggesprek met het Tijdschrift voor Orthopedagogiek vertelt Edith Raap uitvoerig over de term Levend Verlies. In de komende jaren onderzoekt ze wat levend verlies voor ouders inhoudt en hoe professionals ouders hierin kunnen steunen.

Lees hieronder het complete interview!

Blog: Met andere ogen

“In het ziekenhuis gaat er veel aandacht uit naar stukjes van het kind. Hoe is het met zijn oog? En met zijn rechter teen? Ik zou willen dat we het kind meer in zijn geheel gaan zien.”

Sasja Duijff is GZ-psycholoog en IMH-specialist. Ze heeft veel ervaring met de begeleiding van ouders van kinderen met een beperking. Zo ontwikkelde ze speciaal voor deze doelgroep een aangepaste versie van de mindful parenting training van Susan Bögels. “In de training nodig ik ouders onder meer uit om nieuwsgierig te blijven. In de opvoeding hebben ze vaak vaste reactiepatronen, maar ik wil hen uitdagen om steeds opnieuw naar hun kind te kijken: wat voor gedrag laat mijn kind in deze situatie zien? Ik denk misschien dat het weer hetzelfde is, maar is dat wel zo?”