ouders

Blog: Diagnose

Een diagnose is de vaststelling van een aandoening. Grote kans dat jij het moment nog goed kunt terughalen, dat de diagnose van jouw kind werd gesteld. Wat deed dat toen met jou?

In aflevering 38 van de podcastserie Levend Verlies vertelt moeder Astrid over de impact die de diagnose van haar oudste zoon (een taalontwikkelingsstoornis) op haar had: “Dat moment vergeet ik nooit meer. Ik klapte volledig dicht, stapte in de auto en vroeg me af: wat heb ik eigenlijk gehoord? Eenmaal thuis ben ik gaan googelen en kwam de klap. Je wilt als moeder het beste voor je kind. Je wilt het liefst een geplaveid pad. Als je hoort dat er drempels en kuilen in die weg zitten, dan doet dat zeer.”

De diagnose dat je kind een beperking heeft, kan allerlei effecten hebben. Een diagnose geeft vaak richting aan de behandeling van je kind en kan helpen om de verwachtingen die jij en anderen van je kind hebben, bij te stellen. Het maakt vaak een einde aan de onzekerheid over de afwijkende ontwikkeling van je kind. Maar de zekerheid dat de zorgen om je kind van blijvende aard zullen zijn, komt daar wel voor in de plaats en is niet minder zwaar. Bovendien komen er met de diagnose allerlei verschillende scenario’s in beeld, die opnieuw onzekerheid geven.

“Een diagnose is niet alleen een diagnose voor je kind, maar ook een diagnose voor jou als ouder,” vertelt Astrid. Op het moment dat zij ook bij haar tweede kind de diagnose TOS kreeg, was de confrontatie niet minder groot dan de eerste keer. “Elke diagnose doet iets met jou als ouder. Hoe klein of groot die diagnose ook is, het is altijd weer een moment waarop je als ouder pijn ervaart. De diagnose drukt ook een stempel op mij als ouder. Ik ben voor altijd de ouder van twee kinderen die iets hebben. Kinderen waar mensen vragen over stellen. Het kan mij het gevoel geven: we hebben dus geen gewone kinderen. Ik weet dat dit gevoel misschien niet terecht is, maar het gevoel ís er wel en het mag er zijn.”

Wat deed de diagnose van jouw kind met jou?

Luister het hele gesprek met Astrid hier.

Tekst: Irene Sies
Beeld: ninikvaratskhelia_ via Pixabay.com

Blog: Diagnose Meer lezen »

Afl 38 Astrid van Gessel en Inge Klatte

We spreken deze keer met twee gasten: Inge Klatte en Astrid van Gessel. Inge werkte als logopedist en is nu onderzoeker. Astrid was als ervaringsdeskundige ouder betrokken bij Inges onderzoek. Het onderzoek richt zich op het verbeteren van de samenwerking tussen logopedisten en ouders van kinderen met een taalontwikkelingsstoornis (TOS).

“Ik gun alle ouders een begripvolle logopedist. Een logopedist die oog heeft voor jou als ouder.”

Maar hoe doet een logopedist dat? Hoe denkt Astrid daarover en wat komt er uit het onderzoek van Inge? En wat is de winst van het kennen van de term Levend Verlies?

Afl 38 Astrid van Gessel en Inge Klatte Meer lezen »

Afl 37 Illya Soffer deel 2

In deze bonusaflevering praten we verder met Illya Soffer, directeur van Ieder(in).

Een gesprek over de aanpassingen die nodig zijn om de geldende wetten beter te laten aansluiten bij de behoeften van ouders van kinderen met een beperking.

Over minder gericht zijn op productiviteit en meer op menszijn omdat we anders allemaal gaan verliezen.

‘Hoe mooi zou het zijn als we meer zouden doen met al die kracht, creativiteit, power, humor en veerkracht die gezinnen met kinderen met een beperking hebben!’

Beeld: Victor Freitas via Pexels.com

Afl 37 Illya Soffer deel 2 Meer lezen »

Afl 36 Illya Soffer

Illya Soffer is directeur van Ieder(in), een vereniging die de belangen behartigt van 2.000.000 mensen met een chronische ziekte of een beperking. Illya is ook moeder van een zoon met Down Syndroom.

We praten met Illya over haar werk bij de belangenvereniging, de gevolgen van de wet op de jeugdzorg en over hoe wet- en regelgeving bepalen hoe je als ouders mee kunt doen in de samenleving. En dat alles mixt Illya met haar eigen ervaringen als moeder.

Omdat Illya zoveel moois te vertellen had, hebben we besloten het gesprek in tweeën te delen: er komt een extra zomeraflevering! Dus volgende maand nog meer!

Goed ondersteunen vanaf dag 1 is beter, goedkoper, effectiever en (mens)waardiger dan hoe gezinnen nu aan hun lot worden overgelaten.”

Afl 36 Illya Soffer Meer lezen »

Afl 35 Iris van der Meer

Iris van der Meer is moeder van 2 kinderen van 11 en 9 jaar, waarvan de oudste zeer ernstig meervoudig beperkt is en epilepsie heeft.

Iris is dit jaar 15 jaar samen met haar man. We praten met Iris vooral, maar niet alleen, over wat het betekent voor je relatie als je een kind met extra zorgen krijgt.

Een gesprek over hoe hoop en grenzen bij partners toch altijd anders liggen. En over hoe je onder extreme stress je relatie toch goed kunt houden.

“Het zijn juist de momenten dat je allebei intens moe bent, dat je de zorg als heel zwaar ervaart. Op die momenten moet je met elkaar in gesprek blijven, begrip hebben voor de ander en zoeken naar oplossingen die daar op aansluiten.”

Afl 35 Iris van der Meer Meer lezen »

Afl 33 Anne-Marije Maris

Anne-Marije Maris is alleenstaande moeder van twee zonen van 11 en 9, waarvan de oudste autisme heeft.

We praten met Anne-Marije over alleenstaand ouderschap van een kind dat extra zorg nodig heeft, over hoe moeilijk het kan zijn om je netwerk om hulp te vragen én hoe het is om die hulp te krijgen.

“Uiteindelijk vorm ik hier toch alleen met mijn kinderen een huishouden en voelt alle hulp die ik krijg als hulp die ik wel eerst moet invliegen. Hulp die niet van nature aanwezig is en waar ik actief een beroep op moet doen.

Afl 33 Anne-Marije Maris Meer lezen »

Afl 31 Marry Klein-Ouwehand

Marry Klein-Ouwehand is een 92-jarige moeder van een dochter van 51 met een verstandelijke beperking.

We praten met Marry over een andere tijd waarin je moeilijke dingen voor jezelf hield. Over hoe het is als je dochter 6 keer moet verhuizen. Over de zorg die je hebt over hoe het zal gaan na je dood en over een mooie oplossing daarvoor.

“Je bent toch altijd in de zorg. Je vraagt je af of het goed gaat. En wat het moet worden.”

Afl 31 Marry Klein-Ouwehand Meer lezen »

Blog: Verbinding

“Ik heb een aantal mensen om me heen waarbij ik altijd terecht kan met mijn zorgen en gevoelens rondom onze zoon. Maar er zijn ook mensen die dichtbij me staan en die toch niet écht weten wat het allemaal behelst om een zorgintensief kind te hebben en daar ook niet of nauwelijks naar vragen.”

Ouders met een zorgintensief kind hebben vaak een ander verhaal. De omgeving herkent dat verhaal niet. Geen anekdotes die over en weer worden uitgewisseld, omdat de andere ouder dit óók heeft meegemaakt. “Meestal gaat het gesprek over wat er allemaal wél goed gaat met mijn kind. Alsof mensen graag lichtpuntjes willen zien. Terwijl ik het soms ook fijn vind om te praten over wat het allemaal van me vraagt als ouder.”

Blog: Verbinding Meer lezen »

Afl 29 Mariëlle Bruntink

Mariëlle Bruntink is moeder van een zorgintensieve dochter Eva van 19 jaar, die sinds haar 14e niet meer thuis woont.

We praten met Mariëlle over deze ingrijpende stap, de aanloop er naar toe en de uitwerking er van op de verschillende gezinsleden.

“Ik voelde rouw. De zeepbel spatte uit elkaar. Ze was wel niet overleden, maar ik had niet meer mijn dochter in het gezin. Het is nog steeds niet dat ik dat een plekje heb gegeven. Ik geloof niet in plekjes. Je verweeft het in je leven. Het is er altijd.”

Muziek: Josh Woodward

Afl 29 Mariëlle Bruntink Meer lezen »