ouders

Afl 37 Illya Soffer deel 2

In deze bonusaflevering praten we verder met Illya Soffer, directeur van Ieder(in).

Een gesprek over de aanpassingen die nodig zijn om de geldende wetten beter te laten aansluiten bij de behoeften van ouders van kinderen met een beperking.

Over minder gericht zijn op productiviteit en meer op menszijn omdat we anders allemaal gaan verliezen.

‘Hoe mooi zou het zijn als we meer zouden doen met al die kracht, creativiteit, power, humor en veerkracht die gezinnen met kinderen met een beperking hebben!’

Beeld: Victor Freitas via Pexels.com

Afl 36 Illya Soffer

Illya Soffer is directeur van Ieder(in), een vereniging die de belangen behartigt van 2.000.000 mensen met een chronische ziekte of een beperking. Illya is ook moeder van een zoon met Down Syndroom.

We praten met Illya over haar werk bij de belangenvereniging, de gevolgen van de wet op de jeugdzorg en over hoe wet- en regelgeving bepalen hoe je als ouders mee kunt doen in de samenleving. En dat alles mixt Illya met haar eigen ervaringen als moeder.

Omdat Illya zoveel moois te vertellen had, hebben we besloten het gesprek in tweeën te delen: er komt een extra zomeraflevering! Dus volgende maand nog meer!

“Goed ondersteunen vanaf dag 1 is beter, goedkoper, effectiever en (mens)waardiger dan hoe gezinnen nu aan hun lot worden overgelaten.”

Afl 35 Iris van der Meer

Iris van der Meer is moeder van 2 kinderen van 11 en 9 jaar, waarvan de oudste zeer ernstig meervoudig beperkt is en epilepsie heeft.

Iris is dit jaar 15 jaar samen met haar man. We praten met Iris vooral, maar niet alleen, over wat het betekent voor je relatie als je een kind met extra zorgen krijgt.

Een gesprek over hoe hoop en grenzen bij partners toch altijd anders liggen. En over hoe je onder extreme stress je relatie toch goed kunt houden.

“Het zijn juist de momenten dat je allebei intens moe bent, dat je de zorg als heel zwaar ervaart. Op die momenten moet je met elkaar in gesprek blijven, begrip hebben voor de ander en zoeken naar oplossingen die daar op aansluiten.”

Afl 33 Anne-Marije Maris

Anne-Marije Maris is alleenstaande moeder van twee zonen van 11 en 9, waarvan de oudste autisme heeft.

We praten met Anne-Marije over alleenstaand ouderschap van een kind dat extra zorg nodig heeft, over hoe moeilijk het kan zijn om je netwerk om hulp te vragen én hoe het is om die hulp te krijgen.

“Uiteindelijk vorm ik hier toch alleen met mijn kinderen een huishouden en voelt alle hulp die ik krijg als hulp die ik wel eerst moet invliegen. Hulp die niet van nature aanwezig is en waar ik actief een beroep op moet doen.“

Afl 31 Marry Klein-Ouwehand

Marry Klein-Ouwehand is een 92-jarige moeder van een dochter van 51 met een verstandelijke beperking.

We praten met Marry over een andere tijd waarin je moeilijke dingen voor jezelf hield. Over hoe het is als je dochter 6 keer moet verhuizen. Over de zorg die je hebt over hoe het zal gaan na je dood en over een mooie oplossing daarvoor.

“Je bent toch altijd in de zorg. Je vraagt je af of het goed gaat. En wat het moet worden.”

Blog: Verbinding

“Ik heb een aantal mensen om me heen waarbij ik altijd terecht kan met mijn zorgen en gevoelens rondom onze zoon. Maar er zijn ook mensen die dichtbij me staan en die toch niet écht weten wat het allemaal behelst om een zorgintensief kind te hebben en daar ook niet of nauwelijks naar vragen.”

Ouders met een zorgintensief kind hebben vaak een ander verhaal. De omgeving herkent dat verhaal niet. Geen anekdotes die over en weer worden uitgewisseld, omdat de andere ouder dit óók heeft meegemaakt. “Meestal gaat het gesprek over wat er allemaal wél goed gaat met mijn kind. Alsof mensen graag lichtpuntjes willen zien. Terwijl ik het soms ook fijn vind om te praten over wat het allemaal van me vraagt als ouder.”

…

Blog: VerbindingLees meer »

Afl 29 Mariëlle Bruntink

Mariëlle Bruntink is moeder van een zorgintensieve dochter Eva van 19 jaar, die sinds haar 14e niet meer thuis woont.

We praten met Mariëlle over deze ingrijpende stap, de aanloop er naar toe en de uitwerking er van op de verschillende gezinsleden.

“Ik voelde rouw. De zeepbel spatte uit elkaar. Ze was wel niet overleden, maar ik had niet meer mijn dochter in het gezin. Het is nog steeds niet dat ik dat een plekje heb gegeven. Ik geloof niet in plekjes. Je verweeft het in je leven. Het is er altijd.”

Muziek: Josh Woodward

Afl 27 Youp Bimbergen

Laat een reactie achter

December 2021

Youp Bimbergen is vader van 3 kinderen. Zijn jongste kind, Mathis van bijna 3 jaar heeft de zeldzame aandoening Tubereuze Sclerose Complex, waarbij goedaardige tumoren in het lichaam groeien. Door deze aandoening ontstond bij Mathis ook epilepsie en een ontwikkelingsachterstand.

We gaan met Youp in gesprek over het afscheid nemen van bepaalde toekomstdromen, de slopende onzekerheid van epilepsie en de manier waarop hij -samen met zijn gezin- met Levend Verlies omgaat.

“Ik heb moeten leren het nadenken over de verre toekomst los te laten. Dat gaat me steeds beter af. We doen de dingen als ze kunnen en dan genieten we ervan.”

Afl 25 Corrina

Laat een reactie achter

Augustus 2021

Corrina is moeder van een zoon van 15 met ADHD en stevige gedragsproblemen. We praten met Corrina over de impact van deze ‘onzichtbare’ stoornis op het gezin. Waarin ervaart ze Levend Verlies? Wat is voor Corrina de meerwaarde van een diagnose? En hoe gaat ze om met het oordeel dat omstanders over haar en haar zoon (lijken te) vellen?

“Als je een kind hebt met een fysieke beperking, is de omgeving vaak heel erg mild voor je. Bij een kind met gedragsproblemen hangt er altijd oordeel in de lucht.”

De gitaarmuziek in deze aflevering is een bewerking van de 1e Gnossienne van Erik Satie door trio DEBU, bestaande uit Ward Reijmerink, Bas Gaakeer en Eva Aukes.