ouders en zorgverleners

Afl 37 Illya Soffer deel 2

In deze bonusaflevering praten we verder met Illya Soffer, directeur van Ieder(in).

Een gesprek over de aanpassingen die nodig zijn om de geldende wetten beter te laten aansluiten bij de behoeften van ouders van kinderen met een beperking.

Over minder gericht zijn op productiviteit en meer op menszijn omdat we anders allemaal gaan verliezen.

‘Hoe mooi zou het zijn als we meer zouden doen met al die kracht, creativiteit, power, humor en veerkracht die gezinnen met kinderen met een beperking hebben!’

Beeld: Victor Freitas via Pexels.com

Afl 36 Illya Soffer

Illya Soffer is directeur van Ieder(in), een vereniging die de belangen behartigt van 2.000.000 mensen met een chronische ziekte of een beperking. Illya is ook moeder van een zoon met Down Syndroom.

We praten met Illya over haar werk bij de belangenvereniging, de gevolgen van de wet op de jeugdzorg en over hoe wet- en regelgeving bepalen hoe je als ouders mee kunt doen in de samenleving. En dat alles mixt Illya met haar eigen ervaringen als moeder.

Omdat Illya zoveel moois te vertellen had, hebben we besloten het gesprek in tweeën te delen: er komt een extra zomeraflevering! Dus volgende maand nog meer!

“Goed ondersteunen vanaf dag 1 is beter, goedkoper, effectiever en (mens)waardiger dan hoe gezinnen nu aan hun lot worden overgelaten.”

Afl 34 Kasper Kruithof

Kasper Kruithof is wetenschappelijk onderzoeker medische ethiek bij het Universitair Medisch Centrum Amsterdam.

Het promotieonderzoek van Kasper gaat over mensen met zeer ernstige meervoudige beperkingen. Deze mensen worden steeds ouder. Wat betekent dat voor hun kwaliteit van leven, en voor (de zorgen van) hun ouders?

Een gesprek over de angst van ouders dat hun kind hen overleeft, hoe broers en zussen tegen die zorg van hun ouders aankijken en over levensverlengende medische handelingen.

“Het komt regelmatig voor dat dit thema wel in de gedachten van ouders zit, maar niet wordt uitgesproken. Ik heb broers en zussen gesproken die zeiden: ‘Pas tijdens de laatste adem van mijn vader of moeder werd alles concreet gemaakt.’ Dat heeft er dan denk ik mee te maken dat ouders het vaak lastig vinden dit te bespreken. Het is ook een confrontatie met je eigen sterfelijkheid.”

Blog: Naasten

“Dat ik in de relatie met mijn zoon niet altijd mijn intuïtie kan volgen, zie ik niet als een verlies. Ik zie het als een winst dat ik kan leren om dat anders te doen.”

Tom Rusting (78) is vader van een volwassen zoon met psychosegevoeligheid. In de afgelopen 20 jaar heeft hij veel geleerd over de manier waarop hij kan omgaan met deze aandoening. “Dat wist ik niet uit mijzelf. Ik probeerde mijn zoon uit het hoofd te praten dat hij achtervolgd werd. Maar dat wakkerde zijn wantrouwen alleen maar aan.”

…

Blog: NaastenLees meer »

Afl 32 Tom Rusting

Tom Rusting is vader van een zoon met psychose-gevoeligheid, familie-ervaringsdeskundige bij Altrecht en oprichter van de stichting Naastentraining.

We praten met Tom over de naasten van mensen met een psychische aandoening en de ondersteuning die zij nodig hebben én kunnen geven.

“Dat ik in de relatie en communicatie met mijn zoon niet altijd mijn intuïtie kan volgen, zie ik niet als een verlies. Ik zie het als een winst dat ik kan leren om dat anders te doen.“

Klik hier voor meer informatie over de Naastentraining

Klik hier voor meer informatie over de familiecoaching van Altrecht

Afl 28 Sasja Duijff

Podcastserie over terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening

Sasja Duijff is GZ-psycholoog, Infant Mental Health specialist en mindfulnesstrainer.

We spreken met Sasja over de mindful parenting training die Sasja doorontwikkelde voor ouders van een kind met een beperking. Daarnaast vertelt Sasja uitgebreid over de cirkel van veiligheid, die niet alleen inzicht biedt in de ouder-kind-relatie, maar ook in de relatie tussen ouders en zorgverleners.

“Hoe staan je handen? Dat is een vraag aan ouders, die hun kind ruimte geven om de wereld te ontdekken en het veiligheid bieden als dat nodig is. Maar het is ook een vraag aan professionals: hoe kun je de handen voor de ouders zijn? Zodat je ouders de gelegenheid geeft dingen uit te proberen, maar als het teveel is gevraagd, ze nog even mogen leunen.”

Pianomuziek gecomponeerd en uitgevoerd door Pierre Raap

Afl 23 Nicole van den Dries-Luitwieler – april 2021

Laat een reactie achter
Podcastserie over terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening

Nicole van den Dries – Luitwieler is orthopedagoog, fysiotherapeut, promovendus en oprichter van Ik ga EMB! Haar dochter Yrsa (18) heeft cerebrale parese en is ernstig meervoudig beperkt. Aanvankelijk probeerde Nicole werk en privé strikt gescheiden te houden. Maar ze heeft ontdekt dat juist zij een brug kan slaan.
In deze aflevering vertelt Nicole onder andere over psycho-fysieke weerbaarheidstraining. Zelf heeft ze hier veel baat bij gehad en ze geeft de training ook aan andere zorgouders. Je leert te voelen, je van je gevoel bewust te worden en het te benoemen.

Ik ben niet alleen de moeder die het allemaal kan en heel positief is. En ook niet alleen de moeder die heel depressief is en het niet meer ziet zitten.
Het zit allebei in mij.

Klik op oranje pijl
en luister naar de podcast van Nicole van den Dries-Luitwieler

Afl 20 Minke Verdonk – oktober 2020

Laat een reactie achter
Podcastserie over terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening

Minke heeft een zoon (12) met ernstige lichamelijke beperkingen. Ze kan de kluwen gevoelens die dat bij haar als moeder oproept steeds beter ontwarren. Ze verdeelt ze in boven- en onderlaag gevoelens. En de onderlaag gevoelens zijn er altijd.

Op het moment dat je die gevoelens zelf aankaart, krijg je ook meer verbinding met anderen. 

Klik op oranje pijl
en luister naar de podcast van Minke Verdonk

Afl 18 Serpil Eskici – juni 2020

Laat een reactie achter
Podcastserie Levend verlies

De jongste zoon van Serpil Eskici heeft de genetische afwijking champ-1.
Tot zijn vierde jaar was zijn kwaliteit van leven heel slecht. Toen kwam er een omslag. Hij toonde levenskracht en Serpil ervaarde zijn ontwikkelingsstapjes als levende winst.

Levend verlies was voor Serpil vooral het opgeven van haar werk, het onder druk staan van haar vriendschappen en familiebanden en van de zorg voor haar andere kinderen. En de boosheid en het verdriet van niet gezien en gehoord worden door artsen en hulpverleners. De boosheid heeft haar strijdbaar gemaakt. Nou laat ik het niet meer los.

Ik ging van Levend verlies naar Levende winst

Klik op de oranje pijl en luister naar de podcast van Serpil Eskici