levend-verlies

In onze podcasts komen ouders en hulpverleners aan het woord over Levend verlies. We vragen hen naar hun ervaringen en proberen een brug tussen hen te slaan. Wat is Levend Verlies precies? En hoe kunnen hulpverleners ouders ondersteunen. Elke laatste zondag van de maand publiceren wij een nieuw gesprek.

Afl 37 Illya Soffer deel 2

In deze bonusaflevering praten we verder met Illya Soffer, directeur van Ieder(in).

Een gesprek over de aanpassingen die nodig zijn om de geldende wetten beter te laten aansluiten bij de behoeften van ouders van kinderen met een beperking.

Over minder gericht zijn op productiviteit en meer op menszijn omdat we anders allemaal gaan verliezen.

‘Hoe mooi zou het zijn als we meer zouden doen met al die kracht, creativiteit, power, humor en veerkracht die gezinnen met kinderen met een beperking hebben!’

Beeld: Victor Freitas via Pexels.com

Afl 36 Illya Soffer

Illya Soffer is directeur van Ieder(in), een vereniging die de belangen behartigt van 2.000.000 mensen met een chronische ziekte of een beperking. Illya is ook moeder van een zoon met Down Syndroom.

We praten met Illya over haar werk bij de belangenvereniging, de gevolgen van de wet op de jeugdzorg en over hoe wet- en regelgeving bepalen hoe je als ouders mee kunt doen in de samenleving. En dat alles mixt Illya met haar eigen ervaringen als moeder.

Omdat Illya zoveel moois te vertellen had, hebben we besloten het gesprek in tweeën te delen: er komt een extra zomeraflevering! Dus volgende maand nog meer!

“Goed ondersteunen vanaf dag 1 is beter, goedkoper, effectiever en (mens)waardiger dan hoe gezinnen nu aan hun lot worden overgelaten.”

Afl 35 Iris van der Meer

Iris van der Meer is moeder van 2 kinderen van 11 en 9 jaar, waarvan de oudste zeer ernstig meervoudig beperkt is en epilepsie heeft.

Iris is dit jaar 15 jaar samen met haar man. We praten met Iris vooral, maar niet alleen, over wat het betekent voor je relatie als je een kind met extra zorgen krijgt.

Een gesprek over hoe hoop en grenzen bij partners toch altijd anders liggen. En over hoe je onder extreme stress je relatie toch goed kunt houden.

“Het zijn juist de momenten dat je allebei intens moe bent, dat je de zorg als heel zwaar ervaart. Op die momenten moet je met elkaar in gesprek blijven, begrip hebben voor de ander en zoeken naar oplossingen die daar op aansluiten.”

Afl 34 Kasper Kruithof

Kasper Kruithof is wetenschappelijk onderzoeker medische ethiek bij het Universitair Medisch Centrum Amsterdam.

Het promotieonderzoek van Kasper gaat over mensen met zeer ernstige meervoudige beperkingen. Deze mensen worden steeds ouder. Wat betekent dat voor hun kwaliteit van leven, en voor (de zorgen van) hun ouders?

Een gesprek over de angst van ouders dat hun kind hen overleeft, hoe broers en zussen tegen die zorg van hun ouders aankijken en over levensverlengende medische handelingen.

“Het komt regelmatig voor dat dit thema wel in de gedachten van ouders zit, maar niet wordt uitgesproken. Ik heb broers en zussen gesproken die zeiden: ‘Pas tijdens de laatste adem van mijn vader of moeder werd alles concreet gemaakt.’ Dat heeft er dan denk ik mee te maken dat ouders het vaak lastig vinden dit te bespreken. Het is ook een confrontatie met je eigen sterfelijkheid.”

Afl 33 Anne-Marije Maris

Anne-Marije Maris is alleenstaande moeder van twee zonen van 11 en 9, waarvan de oudste autisme heeft.

We praten met Anne-Marije over alleenstaand ouderschap van een kind dat extra zorg nodig heeft, over hoe moeilijk het kan zijn om je netwerk om hulp te vragen én hoe het is om die hulp te krijgen.

“Uiteindelijk vorm ik hier toch alleen met mijn kinderen een huishouden en voelt alle hulp die ik krijg als hulp die ik wel eerst moet invliegen. Hulp die niet van nature aanwezig is en waar ik actief een beroep op moet doen.“

Blog: Naasten

“Dat ik in de relatie met mijn zoon niet altijd mijn intuïtie kan volgen, zie ik niet als een verlies. Ik zie het als een winst dat ik kan leren om dat anders te doen.”

Tom Rusting (78) is vader van een volwassen zoon met psychosegevoeligheid. In de afgelopen 20 jaar heeft hij veel geleerd over de manier waarop hij kan omgaan met deze aandoening. “Dat wist ik niet uit mijzelf. Ik probeerde mijn zoon uit het hoofd te praten dat hij achtervolgd werd. Maar dat wakkerde zijn wantrouwen alleen maar aan.”

…

Blog: NaastenLees meer »

Afl 32 Tom Rusting

Tom Rusting is vader van een zoon met psychose-gevoeligheid, familie-ervaringsdeskundige bij Altrecht en oprichter van de stichting Naastentraining.

We praten met Tom over de naasten van mensen met een psychische aandoening en de ondersteuning die zij nodig hebben én kunnen geven.

“Dat ik in de relatie en communicatie met mijn zoon niet altijd mijn intuïtie kan volgen, zie ik niet als een verlies. Ik zie het als een winst dat ik kan leren om dat anders te doen.“

Klik hier voor meer informatie over de Naastentraining

Klik hier voor meer informatie over de familiecoaching van Altrecht

Blog: Zoektocht

“Op het schoolplein zei een oudere zuster ‘ze hoort hier ook helemaal niet’. Toen dacht ik ‘klaar’.”

We praten met Marry Klein (92) over de tijd dat haar dochter Elly (nu 51) nét naar school ging. De herinneringen zijn oud, maar de emoties zijn vers.

“Elly was geen kind voor een hoop drukte om zich heen. Ik hoorde dat hier vlakbij een kleuterschool was met twee lokalen.” Marry ging kijken bij een open dag en besloot Elly naar deze school te laten gaan. “Ze vond het daar heerlijk. Maar op een dag is ze zelf vanaf het schoolplein naar huis gelopen. Ik zag haar aan de overkant van de straat staan. Ik schrok me dood. Ik ben teruggegaan en vroeg ‘kan dat zomaar?’. Toen zei een ouder zustertje ‘ze hoort hier ook helemaal niet’. Toen dacht ik ‘klaar’.”

…

Blog: ZoektochtLees meer »

Afl 31 Marry Klein-Ouwehand

Marry Klein-Ouwehand is een 92-jarige moeder van een dochter van 51 met een verstandelijke beperking.

We praten met Marry over een andere tijd waarin je moeilijke dingen voor jezelf hield. Over hoe het is als je dochter 6 keer moet verhuizen. Over de zorg die je hebt over hoe het zal gaan na je dood en over een mooie oplossing daarvoor.

“Je bent toch altijd in de zorg. Je vraagt je af of het goed gaat. En wat het moet worden.”