“De ouders hebben de beperking van hun kind nog niet geaccepteerd.” Als docent ouderbegeleiding aan de Hogeschool van Utrecht hoort Edith Raap deze uitspraak regelmatig uit de mond van zorgverleners. Een uitspraak die haar steeds opnieuw verbaast: “Nog niet geaccepteerd… Is dat dan wat je van ouders verwacht? Het geeft me een heel ongemakkelijk gevoel.”
“Dag dag!” Mijn zoontje van 11 maanden zwaait naar de buurman, die in de tuin staat te schuren. Zwaaien is Abels nieuwe hobby. Hij zwaait naar zijn broers. Hij zwaait naar zijn zus. Hij zwaait naar het portret van iemand in de krant. En vandaag zwaait hij naar de buurman.
IK BEN EIGENLIJK HEEL GELUKKIG. Deze uitspraak komt van Nicole van den Dries-Luitwieler. Ze is moeder van een dochter van 17, die door cerebrale parese functioneert op het niveau van een kind van anderhalf. Nicole vertelt openhartig en bijzonder positief over haar leven met een ernstig meervoudig beperkt kind: “Ik ben eigenlijk heel gelukkig.” Maar dat gelukkige gevoel is er niet altijd geweest..
Nieuws: Odet Stabel neemt afscheid van podcast levend Verlies
Odet Stabel stond bijna 3 jaar geleden samen met Edith Raap aan de wieg van de podcastserie Levend Verlies. Nu -23 afleveringen verder- is het tijd voor haar om afscheid te nemen. Odet vertelt:
“Edith en ik leerden elkaar kennen door onze gedeelde verbondenheid met het thema Levend Verlies. Edith vanuit haar beroep. Ik vanuit mijn privé-situatie. Al snel ontstond het idee om samen ‘iets’ te doen om dit thema bij een breder publiek onder de aandacht te brengen. Maar wat?
Nicole van den Dries – Luitwieler is orthopedagoog, fysiotherapeut, promovendus en oprichter van Ik ga EMB! Haar dochter Yrsa (18) heeft cerebrale parese en is ernstig meervoudig beperkt. Aanvankelijk probeerde Nicole werk en privé strikt gescheiden te houden. Maar ze heeft ontdekt dat juist zij een brug kan slaan. In deze aflevering vertelt Nicole onder andere over psycho-fysieke weerbaarheidstraining. Zelf heeft ze hier veel baat bij gehad en ze geeft de training ook aan andere zorgouders. Je leert te voelen, je van je gevoel bewust te worden en het te benoemen.
Ik ben niet alleen de moeder die het allemaal kan en heel positief is. En ook niet alleen de moeder die heel depressief is en het niet meer ziet zitten. Het zit allebei in mij.
Klik op oranje pijl en luister naar de podcast van Nicole van den Dries-Luitwieler
Annemieke Wagemans werkt als Arts voor Verstandelijk Gehandicapten in een instelling en in het Maastricht Universitair Medisch Centrum. In haar 40-jarige carrière heeft ze de zorg in de instellingen zien veranderen. Een kind wordt ouders niet meer uit handen genomen, maar meestal zo lang mogelijk thuis verzorgd. Daarbij ontbreekt vaak de benodigde ondersteuning. Annemieke heeft aan de basis gestaan van Advance Care Planning: op tijd bespreken welke medische stappen in de toekomst wel en niet genomen worden. Daarbij is veel aandacht voor het proces en worden ouder en professional erkend in de eigen rol.
Ik denk dat het, door over moeilijke beslissingen te praten, voor ouders draaglijker wordt. En ook voor mij als dokter.
Klik op oranje pijl en luister naar de podcast van Annemieke Wagemans