Jaar: 2019

Afl 12 Arthur Veen – december 2019

Podcastserie over terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening

De zoon (33) van Arthur Veen is hoogbegaafd. Hij heeft een groot wiskundig inzicht, fotografisch geheugen en fijnzinnig taalgebruik. Maar zijn autisme maakt ook dat hij moeite heeft zijn dagen in te vullen en voor zichzelf te zorgen. Dat lukt ook niet binnen de woongroep, die mede door zijn ouders is opgericht. Arthur vertelt over de verschillende lagen levend verlies die hij ervaren heeft: afscheid van de toekomstdromen voor zijn zoon, afscheid van het geluk voor zijn zoon, afscheid van hoop op een betere toekomst. En het onder ogen zien van zijn eigen machteloosheid daarbij.

Je moet je erbij neerleggen dat het leren accepteren en aanvaarden en omarmen nooit ophoudt.
Dat je iedere keer weer als je een fase hebt gehad, een nieuwe fase krijgt.
Dat je daarin geduld moet hebben met jezelf.

Klik op de oranje pijl
en luister naar de podcast van Arthur Veen

Afl 11 Angela van Woezik – november 2019

Podcastserie over terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening

De dochter van Angela van Woezik was zeer ernstig meervoudig beperkt, o.a. door niet behandelbare ernstige epilepsie. Ze overleed in 2017 op 13-jarige leeftijd. Angela vertelt over de onmacht die ze voelde bij het lijden van Meira en het verschil voor haar tussen levende rouw en rouw: ‘Nu hoef ik alleen nog maar mijn eigen pijn te dragen.’
Als Co-piloot voor het project Wij zien je wel ondersteunt Angela nu gezinnen met een kind met een zeer ernstige meervoudige beperking. De combinatie van haar achtergrond in de zorg en ervaringsdeskundigheid geeft deze gezinnen net wat extra – en haarzelf ook.

Probeer het waarom los te laten en het verdriet te omarmen.

Klik op de oranje pijl
en luister naar de podcast van Angela van Woezik

Afl 10 Marion Wartena – oktober 2019

Podcastserie over terugkerende gevoelens van verdriet en rouw bij ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening

De zoon van Marion krijgt op vierjarige leeftijd de diagnose PDD-NOS. Op het Speciaal basisonderwijs ontwikkelt hij zich zo, dat hij naar een reguliere middelbare school kan. Maar tijdens zijn puberteit ontspoort hij. Marion en haar man doen er alles aan om hem van zijn drugsverslaving af te helpen. Als hij ook nog psychoses krijgt belandt hij in een GGZ-instelling.
In deze podcastaflevering vertelt Marion hoe ze toch een soort van evenwicht in haar leven heeft weten te vinden.

Marion gebruikt niet haar eigen naam vanwege de privacy van haar zoon. Als je in contact wilt komen met haar kan dat via de site van levend verlies.

Hoe kan ik ooit nog gelukkig zijn als het zo slecht gaat met mijn kind?
Zijn leven is een soort van over en dat van mij ook!

Klik op de oranje pijl
en luister naar de podcast van Marion Wartena

Afl 9 Pauline Kuiper – september 2019

Podcastserie Levend verlies

Pauline Kuiper is fotografe en auteur van het boek Brus, (on)breekbare liefde.
Haar broer Marco werd op tweejarige leeftijd ernstig meervoudig beperkt. Hij overleed in 2018. Pauline vertelt hoe het brus-zijn haar gevormd heeft. Hoe moeilijk het was om haar eigen identiteit te vinden en hoe ze daar meer steun bij had gewild. Maar ook over de bijzondere en onbreekbare band met haar broer: Hij leefde van de liefde.

Zie ons en koester ons!




Klik op de oranje pijl
en luister naar de podcast van Pauline Kuiper

Kijk- en leestips

Brené Brown
Filmpje over Empathie, vertoond op het Congres Levend Verlies op 13 december 2018.
Wat is de beste manier om iemands pijn en lijden te verlichten? In deze prachtig geanimeerde bijdrage aan RSA Short herinnert professor Brené Brown ons eraan dat we alleen een oprechte empathische verbinding kunnen maken als we dapper genoeg zijn om in verbinding te zijn met onze eigen kwetsbaarheid.
https://www.youtube.com/watch?v=1Evwgu369Jw

Gedicht

Alles wat had kunnen zijn
Blijft in mijn hoofd maar groeien
Ik zie ons lachen, spelen, rennen
Knuffelen en stoeien
Jouw gezicht met mooie sproetjes
Je lijf heel sterk en vrij
Alles wat had kunnen zijn
Alles, dat ben jij

Leestip: “Een kind met kansen” – Odet Stabel

Op 29 december 2004 wordt alles anders. Onze zoon Jens, dan ruim zes maanden oud, blijkt een aanlegstoornis in de hersenen te hebben. In één klap verliezen we ons verleden, ons heden en onze toekomst. Ons leven wordt herschreven. Een gewoon leven is niet meer voor ons weggelegd. Leven met een ernstig meervoudig complex gehandicapt kind is voor een groot deel over-leven. Continu zorgen, continu vechten met instanties, continu zoeken naar begrip.

In Een kind met kansen deelt Odet Stabel hoe het is als je leven van de ene op de andere dag zo drastisch verandert. Maar ook: hoe zielsveel je van een in wezen zo onvolmaakt wezen kunt houden. Hoe je kunt leren genieten van de kleine dingen. Ze beschrijft hoe ze, hoe zwaar het ook was en is, dit leven heeft leren leven. Hoe ze haar (unieke) weg heeft gevonden. Een weg die tevens, met minstens zoveel obstakels, naar de adoptie van haar dochter Almaz heeft geleid. Het boek is kortom een verslag van de wording van een bijzonder gezin, met als rode draad het woord aanvaarden: het vermogen het leven in al zijn facetten te omarmen. Daadwerkelijk verdriet en pijn te doorleven. Want alleen dan is het ook mogelijk geluk te voelen.

Afl 8 Tanja van Roosmalen deel 2 – augustus 2019

Podcastserie Levend verlies

In de achtste aflevering van de podcastserie Levend verlies vervolgen we het gesprek met Tanja van Roosmalen. Als orthopedagoog en rouw- en verliestherapeut begeleidt ze ernstig zieke kinderen en hun gezin. We staan onder andere stil bij de gemengde gevoelens van brusjes en hoe je daar als ouders mee kunt omgaan. Ook de zorgverleners komen aan bod. Tanja vertelt over het ongemak van professionals bij levend verlies.

Als hulpverlener kun je zonder iets te doen toch van betekenis zijn.
Door niet de handen uit de mouwen te steken, maar door erop te gaan zitten.
Door aandacht te hebben voor de belevingskant.




Klik op de oranje pijl en luister naar de podcast van Tanja van Roosmalen

Ook in deze podcast luistert u naar de gitaarmuziek door Eva Aukes en Rafael Fraga uit hun album Mysteries of the Portuguese Guitar.

Afl 7 Tanja van Roosmalen deel 1 – juli 2019

Podcast levend verlies met Tanja van Roosmalen, orthopedagoog en rouw- en verliestherapeut

Tanja van Roosmalen is orthopedagoog en rouw- en verliestherapeut. Ze begeleidt ernstig zieke kinderen en hun gezin. In de zevende podcastaflevering Levend verlies vertelt ze dat in de hulpverlening de aandacht vooral uitgaat naar de mogelijkheden van het kind. Daardoor is er vaak (te) weinig ruimte voor het verdriet over de beperkingen. Die gevoelens gaan dan bij het kind ondergronds. De ouders op hun beurt raken juist vaak in een zogenaamde overlevingsstand. Als daarvoor ruimte is, probeert Tanja met ouders stil te staan en te kijken wat ze nodig hebben om weer te kunnen leven.

Omdat we niet raakten uitgepraat, volgt in augustus een nieuwe podcastaflevering met Tanja van Roosmalen.

Als een verlies zo overspoelend is, dan noemen we dat een trauma.
Die meest heftige gevoelens gaan acuut achter slot en grendel
en mensen gaan in de overlevingsstand.

Klik op de oranje pijl en luister naar de podcast van Tanja van Roosmalen

De gitaarmuziek in deze podcast wordt gespeeld door Eva Aukes en Rafael Fraga uit hun album Mysteries of the Portuguese Guitar.

Aflevering 6 Hans Sauerwein

Levend Verlies Hans Sauerwein opa van een kind met beperking

Juni 2019

Hans Sauerwein is opa van vier kleinkinderen. De jongste, Vlinder (6), is geboren met een genetische afwijking. Zij is verstandelijk beperkt en slechthorend en kan nauwelijks praten. Als gepensioneerd internist kon Hans in de beginjaren zijn dochter over medische problemen vaak adviseren. Nu die minder zijn en de verstandelijke beperking van Vlinder duidelijker wordt, kan hij voor zijn dochter vooral klankbord zijn, ‘want zij kan heel goed zelf kijken’. Tegenover Vlinder voelt hij zich vaker onmachtig en hij maakt zich zorgen om haar (blijvende) hulpeloosheid. Tegelijk geniet hij van haar en is er genoeg dat hem hoopvol stemt voor de toekomst.

“Ik vind dat ze een zwaar leven hebben – ook het broertje – omdat het leven aangepast moet worden aan alles rondom Vlindertje.”